Comme le reste de la population, les personnes handicapées gagnent en longévité et leur vieillissement pose des problèmes inédits. Le Haut Conseil de la population et de la famille l'a récemment souligné, tout en regrettant les lacunes des statistiques les concernant (1). Réalisée par la direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques, une nouvelle exploitation de l'enquête Handicaps-Incapacités- Dépendance (HID) (2) permet cependant de mieux cerner leur situation (3).
Et d'abord, combien dénombre-t-on de personnes handicapées vieillissantes ? Tout dépend de la définition adoptée. En l'occurrence, l'étude retient l'ensemble des personnes de 40 ans et plus qui présentent au moins une déficience et souffrent au moins d'une incapacité survenues avant 20 ans. Cette approche exclut ainsi clairement les individus souffrant d'un handicap du fait de leur avancée en âge. Elle englobe néanmoins 635 000 personnes, soit 2,4 % des 40 ans et plus. Le seuil de 40 ans- choisi de préférence à celui, habituel, de 60 ans - se réfère aux observations réalisées, notamment dans les centres d'aide par le travail, d'un vieillissement quand même plus précoce par rapport à l'ensemble de la population. Une définition un peu moins stricte aurait pu aboutir à un chiffrage de 789 000 individus, notent les scientifiques.
Avant d'être adultes, 90 % des personnes handicapées vieillissantes ne souffraient que d'une déficience et de 2,5 incapacités. L'avancée en âge aggrave évidemment la situation : le nombre d'incapacités atteint 4,2 en moyenne, contre 1,4 pour le reste de la population de plus de 40 ans. 13 % des personnes handicapées ne peuvent plus se laver seules (contre 5 %). 11 %contrôlent mal leurs selles et leurs urines (contre 3 %). 25 % éprouvent des difficultés à parler (contre 20 %). 37 % notent des problèmes de déplacement (contre 17 %).11 % sont en situation de dépendance psychique (contre 3 %). 18 % ont besoin d'aide (contre 6 %). Dans toutes les tranches d'âge, les personnes handicapées vieillissantes ont à faire face à plus d'incapacités que les autres, l'écart ne commençant à se réduire qu'après 75 ans.
Malgré ces difficultés, une scolarité qui a souvent été perturbée et une moindre qualification, le nombre d'actifs occupés paraît cependant élevé chez les 40-64 ans : 59 % parmi les handicapés (contre 64 %). 13 % n'ont jamais travaillé (contre 5 %). Leur vie familiale semble plus affectée : un quart des personnes handicapées vieillissantes sont célibataires et 30 % n'ont pas d'enfants (contre 8 et 11 %). La moitié vivent en couple (contre les deux tiers). 26 % vivent seules (contre 17 %).6 % cohabitent encore avec leur père ou leur mère. 6 % sont en institution.
38 % des personnes vivant à domicile déclarent recevoir une aide régulière (contre 15 %). Dans six cas sur dix, cette aide vient uniquement de leur entourage ; dans deux cas sur dix elle est uniquement professionnelle ; elle est mixte dans les deux derniers cas. Au total, 28 % des aidants sont des professionnels (4). Parmi les familiers, la question du vieillissement se pose aussi avec acuité, puisqu'il s'agit souvent des parents ou des frères et sœurs.
Concernant les personnes vivant en collectivité, 50 % sont dans un établissement pour adultes (et parmi elles, 9 % de plus de 60 ans), 39 % dans une institution pour personnes âgées ou une unité de soins de longue durée (où elles arrivent en moyenne 15 ans avant les autres résidents) et 11 % dans un établissement psychiatrique. Mais ces proportions évoluent fortement avec l'âge. En maison de retraite, l'absence totale de liens avec l'extérieur est fréquente : elle touche 31 % des personnes handicapées vieillissantes (contre 14 % des autres personnes âgées), « sans doute parce que leur famille d'origine a été moins souvent complétée par une famille fondée ». En effet, 78 % des personnes handicapées en maison de retraite n'ont pas d'enfants contre 39 % des autres résidents. Mais, sans doute aussi parce qu'elles y sont entrées plus jeunes, elles se montrent plus adaptables et plus sociables et y nouent plus facilement des relations d'amitié.
(1) Voir ASH n° 2287 du 29-11-02 .
(2) Sur l'enquête HID et la définition des termes retenus, voir ASH n° 2280 du 11-10-02.
(3) DREES - Etudes et résultats n° 204 - Décembre 2002.
(4) Sur l'aide et les aidants aux adultes handicapés, voir aussi ASH n° 2274 du 30-08-02.