Sur près de deux millions d'adultes de 20 à 59 ans vivant à domicile avec un handicap ou une incapacité reconnus, 760 000, soit 40 %, bénéficient d'une aide régulière en raison de leur état de santé. Qui sont ces personnes aidées et les « aidants » ? C'est ce qu'une étude du ministère des Affaires sociales, du Travail et de la Solidarité s'attache à préciser (1), à partir des données recueillies par l'INSEE lors de sa grande enquête Handicaps- incapacités-dépendance de 1999 (2).
Les adultes handicapés bénéficiant d'une aide sont plus en difficulté que ceux qui se « débrouillent » sans : ils déclarent en moyenne 2,8 déficiences (contre 1,8 pour les handicapés non aidés) et, beaucoup plus souvent, au moins une déficience psychique (46 %, contre 16 % pour les personnes non aidées). Seuls 23 %exercent une activité professionnelle (contre 63 %parmi les personnes non aidées) et 12 % sont placés sous un régime de protection juridique (contre 2 %). 38 % ont besoin d'une aide pour sortir du logement, 44 % pour assurer leurs soins personnels (toilette, habillage, repas), 59 % pour gérer leur budget ou s'occuper des démarches et 72 % pour assurer les tâches ménagères.
En moyenne, deux personnes interviennent auprès de chaque adulte aidé : uniquement des professionnels dans 13 % des cas et des non-professionnels dans 63 %des cas. L'action de ces deux catégories s'additionne dans 25 % des situations (3).
Les professionnels sont plus souvent à l'œuvre auprès des personnes souffrant de déficiences psychiques (ils interviennent dans 47 % des cas) qu'auprès de celles qui ne présentent que des déficiences physiques (36 %). Plus de 15 % des intervenants sont des personnels para- médicaux, 15 %des assistantes sociales et seulement un peu moins de un sur trois est aide-ménagère, auxiliaire de vie ou femme de ménage. De fait, quand ils interviennent seuls, les professionnels prennent plus souvent en charge la gestion administrative et budgétaire (71 %), la défense des droits et des intérêts (69 %), que l'aide ménagère (38 %), les courses (16 %) ou les soins personnels (11 %).
Les non-professionnels sont, dans plus de neuf cas sur dix, des membres de la famille : le conjoint (36 % des aidants), un ou des ascendants (23 %), un ou des enfants (21 %), un frère ou une sœur (9 %). Les amis ou voisins ne sont régulièrement mis à contribution que dans 7 % des situations. Au total, 63 % de ces aidants informels sont des femmes. Quand elle intervient seule, l'aide de proximité porte le plus souvent sur les tâches ménagères (79 %), les courses (73 %), les problèmes de santé (54 %), la gestion administrative et budgétaire (53 %), les soins personnels (45 %) et vise à assurer une présence (52 %).
Au total, ces chiffres confirment que le soutien aux handicapés adultes à domicile repose encore très majoritairement sur les solidarités familiales. Le poids de ce fardeau pèse parfois lourd : 45 %des aidants (six ascendants sur dix et quatre conjoints sur dix) déclarent que leur intervention a des conséquences négatives sur leur bien-être, en évoquant encore plus souvent la fatigue morale (neuf fois sur dix) que la fatigue physique (six fois sur dix). 24 % des actifs ont aussi dû réduire ou aménager leurs horaires de travail et 13 % interrompre complètement leur activité professionnelle. A l'inverse, 42 % des aidants trouvent surtout des conséquences positives à leur intervention, en estimant notamment avoir acquis davantage de force de caractère, de patience et de tolérance.
(1) DREES - Etudes et résultats n° 186 - Août 2002.
(2) Les résultats des enquêtes HID réalisées depuis 1998 par l'INSEE sont disponibles sur le site du Réseau fédératif de la recherche sur le handicap :
(3) Une précédente étude portant sur le profil des aidants des personnes âgées à domicile faisait ressortir une intervention proportionnellement plus importante des professionnels. Voir ASH n° 2239 du 30-11-01.