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Les « enfants remèdes » au cœur d'un avis du Comité d'éthique

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Faut-il étendre la technique du diagnostic préimplantatoire non plus seulement dans l'intérêt d'un enfant à naître mais également dans celui d'un tiers et permettre ainsi la mise en route d'une grossesse dans le seul objectif d'avoir un enfant donneur potentiel à l'intention d'un autre enfant déjà né et malade ? Telle est la question à laquelle le Comité consultatif national d'éthique, saisi de ce problème à l'égard de familles dont un membre est atteint de la maladie de Fanconi (1), tente de répondre dans un avis rendu public le 8 juillet.

Pour mémoire, le diagnostic préimplantatoire, autorisé en France depuis la loi de bioéthique de 1994, consiste en un diagnostic génétique sur une ou deux cellules d'un embryon avant son transfert in utero. Il est utilisé « à titre exceptionnel, uniquement pour éviter la naissance d'un enfant gravement malade ou handicapé ». Pour les sages du comité, « la sélection d'un embryon et la mise en route d'un enfant conçu seulement comme un donneur potentiel, et non d'abord pour lui-même, n'est pas pensable. En revanche, permettre qu'un enfant désiré représente, de plus, un espoir de guérison pour son aîné, est un objectif acceptable, s'il est second. »

Le comité s'interroge, en outre, sur le sort d'embryons sains mais non compatibles immunologiquement avec l'aîné malade. Faut-il laisser la possibilité aux parents de recourir à nouveau à un « enfant remède »  ? Pour la majorité des membres du comité, une telle instrumentalisation d'un enfant ne semble pas acceptable, un enfant ne venant pas au monde pour sa seule compatibilité. Ce, « en dépit de la compassion et de la solidarité que l'on peut exprimer vis-à-vis d'une famille éprouvée par la maladie d'un être cher ». Au contraire, une minorité estime impossible de s'opposer au désir des parents de recommencer une procédure de diagnostic préimplantatoire dans le dessein d'obtenir des embryons à la fois sains et compatibles.

Autant de réflexions qui pourront alimenter le débat sur la réforme des lois de bioéthique qui avait été entamé avant les échéances électorales lors d'une première lecture à l'Assemblée nationale (2).

(Avis du CCNE du 4 juillet 2002 disponible sur le site : www.ccne-ethique.org)
Notes

(1)  La maladie de Fanconi, d'origine génétique, se traduit par une destruction de la moelle osseuse qui se développe à partir de l'âge de 6 ans et entraîne la mort du patient entre 15 et 20 ans.

(2)  Voir ASH n° 2223 du 13-07-01.

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