Une circulaire, annoncée à l'occasion du plan en faveur des personnes handicapées de juillet 2001 (1) et signée le 18 avril par Ségolène Royal et Bernard Kouchner, formule des recommandations à destination des professionnels concernés par l'annonce aux parents d'une maladie ou d'une malformation de leur enfant avant ou juste après sa naissance. Et prévoit, à cet effet, leur accompagnement.
Lorsque le handicap est présagé avant la naissance, la circulaire insiste pour que les informations soient rapidement confirmées ou infirmées. Les centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal, composés d'une équipe de professionnels médicaux, de spécialistes des pathologies suspectées mais également d'un psychiatre et d'un psychologue, ont, à cet égard, une mission pour mener les investigations complémentaires. Par ce travail en équipe, l'ambition est « d'éviter les avis divergents qui traumatisent les parents », signale la circulaire. Laquelle ajoute qu'il pourra être proposé aux parents de compléter leur information en entrant en relation avec des associations de parents d'enfants handicapés.
Qu'ils choisissent l'interruption médicale de grossesse si le fœtus s'avère atteint d'une affection grave reconnue comme incurable au moment du diagnostic ou souhaitent poursuivre la grossesse, « un accompagnement des parents est réalisé, soit par l'équipe du centre de diagnostic prénatal, soit par l'équipe obstétricale qui suit habituellement la femme pour éviter toute sensation d'abandon, de dévalorisation et de culpabilité », ajoutent les ministres. Si, en revanche, l'anomalie suspectée n'est pas fondée, l'accompagnement tout au long de la grossesse devra prendre en compte l'inquiétude suscitée par la suspicion initiale.
En tout état de cause, prenant acte de l'état de choc des parents, la circulaire souligne la nécessité d'instaurer un dialogue et de répéter les réponses aux mêmes questions.
Après la naissance, il importe de « choisir avec soin le moment et le lieu de l'annonce », recommande l'administration. Et, dans la mesure du possible, cette annonce doit être faite aux deux parents ou en présence d'une personne proche de la mère « en respectant les conditions d'intimité nécessaires afin qu'ils puissent exprimer leurs émotions », poursuit-elle. Elle ajoute également que la présence du bébé auprès de ses parents à ce moment-là est préférable.
Si le diagnostic est posé, il doit être expliqué en des termes accessibles. S'il est encore incertain, « il est préférable d'amener les parents à prendre conscience des possibilités et des difficultés de leur enfant au fur et à mesure qu'elles émergent ».
En matière de soutien et d'accompagnement des parents, « une attention chaleureuse et soutenue doit être apportée aux parents par chaque membre de l'équipe », le personnel devant ajuster son attitude à chaque situation (volonté d'être entouré, besoin d'isolement, personnalité fragile, situation économique précaire...). La circulaire préconise aussi d'éviter « les séparations inutiles », d'aménager les transferts de la mère auprès de son enfant ou, et à défaut, d'organiser ses visites dans le service où se trouve le nourisson. Dans ce contexte, le père ne doit pas non plus être marginalisé, mais au contraire recevoir le même soutien, plaide l'administration. De même que les frères et sœurs, les grands-parents qui peuvent tout autant avoir besoin d'aide. Enfin, des contacts avec des associations de parents seront systématiquement proposés aux parents.
Pour préparer la sortie de la maternité et « éviter une rupture préjudiciable dans la prise en charge », les services sont invités à désigner une personne référente choisie par les parents et qu'ils pourront joindre en cas de nécessité. En outre, une information sur le congé de présence parentale ainsi que sur la possibilité de rencontrer, s'ils le désirent, certains intervenants, dès le séjour en maternité (travailleuses familiales et assistantes maternelles, équipe du service de la protection maternelle et infantile, d'un centre d'action médico-sociale précoce, d'un service d'éducation et de soins spécialisés à domicile, du secteur de psychiatrie, des associations regroupant des parents d'enfants en situation de handicap) devra être diffusée. Si les parents évoquent la possibilité de consentir à l'adoption de leur enfant, ils seront alors mis en contact avec un assistant de service social. Par ailleurs, au cours de leur cheminement, les parents devront être progressivement informés de l'existence et du rôle de la commission départementale d'éducation spéciale.
Au final, la circulaire met l'accent sur la formation des personnels, en particulier des équipes médico-sociales (puéricultrices, infirmières, assistants de service social, éducateurs spécialisés de jeunes enfants...). Et prévoit l'instauration d'un comité national technique de l'échographie de dépistage anténatal, composé de professionnels, de représentants d'associations de parents d'enfants handicapés et des ordres professionnels, et chargé de développer une stratégie d'information sur l'intérêt et les limites de l'échographie de dépistage anténatal.
(1) Voir ASH n° 2224 du 20-07-01.