Un enfant sur 3 500 naissances est concerné par la mucoviscidose et le nombre de patients vivants atteints de mucoviscidose est estimé entre 5 000 et 6 000. Aussi, pour améliorer encore la durée et la qualité de vie des malades, la généralisation sur tout le territoire du dépistage néonatal de la mucoviscidose - aujourd'hui possible en même temps que les autres dépistages néonatals déjà réalisés - est-elle décidée. Elle s'effectuera de façon progressive dans les trois ans à venir, à partir du début de l'année 2002, explique une circulaire.
En outre, tirant les leçons des expériences conduites à l'étranger (en particulier au Danemark), l'administration considère comme « indispensable, parallèlement à l'établissement de protocoles standardisés de repenser l'organisation de la prise en charge des patients ». Cette organisation doit « être structurée en réseau [...]sous la responsabilité d'un centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose situé en milieu hospitalier ». Ce réseau « ne doit pas être qu'un simple exercice d'écriture », insiste la circulaire. Dans ce cadre, « la participation de la famille et du patient comme dans toute pathologie chronique est essentielle pour que le traitement toujours lourd et contraignant soit suivi de façon optimale : prises de médicaments pluri-quotidiennes, séances de kinésithérapie respiratoire, séances d'aérosols, recommandations alimentaires ». Par ailleurs, à l'intérieur de ces réseaux, la place éventuelle des associations de patients doit être précisée.
S'agissant des centres de ressources et de compétences, dont les missions et l'organisation sont présentées, ils constituent un regroupement des compétences interdisciplinaires concernées par la mucoviscidose pour soigner au mieux dans la continuité et dans la globalité les patients atteints de cette maladie. En son sein, outre les personnels médicaux, les infirmiers, les kinésithérapeutes , les psychologues et les assistantes sociales « jouent un rôle très important dans la prise en charge et leur temps de présence dans le centre doit être adapté aux besoins et au nombre de patients. Leur activité indispensable doit pouvoir être facilement identifiable », indique la circulaire.