Conjuguer les points de vue des malades, des familles et des professionnels de santé. Telle est l'ambition du plan d'action en faveur des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer présenté, le 11 octobre, par Elisabeth Guigou, Bernard Kouchner et Paulette Guinchard-Kunstler. Près d'un an après la remise du rapport de Jean-François Girard (1) dont il s'inspire, ce dispositif, organisé autour de six objectifs, devrait se traduire concrètement au travers d'une circulaire en janvier.
Au programme, tout d'abord : soutenir et informer les personnes malades et leurs familles et améliorer la qualité des structures d'hébergement. Plus de sept patients sur dix souffrant de pathologies démentielles vivent à domicile et sont soutenus par des aidants familiaux. C'est pour offrir à ces derniers des « temps de répit » que 7 000 places d'accueil de jour en quatre ans seront créées, promet le gouvernement. En 2002, 78, 75 millions de francs (12,01 millions d'euros) pris en charge par l'objectif national de dépenses de l'assurance maladie (ONDAM) permettront ainsi de financer 1 750 places d'accueil de jour, sur la base d'un tarif journalier pour l'assurance maladie de 150 F par personne. Dans le même esprit, 750 nouvelles places en hébergement temporaire seront financées, en 2002, sur l'ONDAM (3 000 en quatre ans), sur la base d'un tarif journalier pour l'assurance maladie de 220 F (49,50 millions de francs ; 7,55 millions d'euros). Enfin, pour les structures d'hébergement, un effort de 1,2 milliard de francs (180 millions d'euros) permettra notamment de renforcer les effectifs, en particulier des aides-soignants et des aides médico-psychologiques.
Par ailleurs, au cours du second semestre 2002, un guide à l'usage des professionnels sera élaboré. Son objectif ? Donner des outils pour mieux comprendre la maladie, mais aussi pour aider les professionnels à accompagner les personnes y compris dans leur fin de vie. Un comité scientifique sera également chargé de proposer des adaptations de la grille nationale d'évaluation de la perte d'autonomie (AGGIR) afin de mieux mesurer l'impact des troubles démentiels sur la perte d'autonomie. Enfin, un groupe de travail sera mis en place à la fin de cette année sous la responsabilité de la direction générale de l'action sociale pour réfléchir à la prise en compte de la spécificité des personnes de moins de 60 ans atteintes de cette maladie.
Autre volet de ce plan : préserver la dignité des personnes malades. Pour ce faire, cinq tables rondes « citoyennes » associant l'ensemble des experts, les représentants des associations de malades seront organisées. L'idée étant de réfléchir aux conditions et aux conséquences de l'annonce du diagnostic de la maladie, à la signification du consentement aux soins pour des personnes à un stade évolué de la maladie. Et de faire le point sur certaines situations de la vie quotidienne (conduite automobile, privation de liberté...).
Sur un plan plus médical, Bernard Kouchner, ministre délégué à la santé, souhaite favoriser l'identification des premiers symptômes, ce qui permet la mise en œuvre d'un projet de soins médico-psycho-social, voire de retarder, par des thérapeutiques, l'évolution de certaines formes de la maladie. A cet effet, des actions de formation en direction des généralistes sont prévues en 2002 pour 1,8 million de francs (270 000 €). De même, la structuration de l'accès à un diagnostic de qualité est recherchée. Ce, par le développement de consultations de proximité spécialisées, dites consultations mémoire. Lesquelles verront leurs moyens humains (personnel médical et non médical) renforcés (35 millions de francs en 2002 ; 5,34 millions d'euros). L'objectif étant qu'un médecin de ville détectant chez une personne un trouble de la cognition puisse plus facilement l'adresser avec son accord à une consultation mémoire. Parallèlement, 5 millions de francs (762 245 €) sont également dégagés pour développer des « centres mémoire de ressource et de recherche » labellisés, chargés d'animer les réseaux de consultations mémoire régionales ou interrégionales, d'assurer des actions de formation médicales et paramédicales et de participer à une réflexion éthique. Enfin, un coup de pouce va être donné à la recherche sur cette maladie.
Au-delà, afin de promouvoir une politique de prise en charge globale des personnes âgées par une équipe gériatrique pluridisciplinaire, une réflexion est engagée sur une politique coordonnée visant à renforcer les soins hospitaliers gériatriques.
(1) Voir ASH n° 2190 du 24-11-00.