Le CES prône l'accompagnement social des personnes atteintes de maladies rares

Faut-il instaurer un devoir d'information de l'entourage du patient atteint d'une maladie rare ou orpheline dans le cas où une anomalie d'un gène peut également le concerner (1)  ? Quelle utilisation des tests génétiques, en particulier par les assurances et dans le cadre de l'emploi ? Telles sont, en particulier, les questions juridiques explorées par une étude de Bernard Barataud au nom de la section des affaires sociales du Conseil économique et social, rendue publique le 2 octobre (2).

Alors que de 3 à 4 millions de personnes seraient atteintes, en France, par 5 000 maladies dites « rares », ce document constate également que les intéressés et leurs familles « continuent de vivre très largement en marge [du] système de santé  ». «  Faiblesse de la recherche pour une population jugée non rentable, prise en charge sanitaire et sociale très insuffisante, absence de moyens particuliers destinés à prendre en charge des enfants différents et leurs éventuels problèmes sanitaires  » sont, en effet, autant d'éléments qui «  nourrissent le sentiment d'exclusion de ces personnes  », souligne l'auteur. Lequel insiste : «  l'accompagnement social des patients atteints de maladies rares et de leur famille est une exigence  ». Pour ce faire, Bernard Barataud propose la mise en place d'un nouveau type d'accompagnement, mis en œuvre par un technicien d'insertion ayant «  une fonction d'interface, de médiation  ». A cette fin, il appelle les partenaires sociaux et les représentants de l'administration à faire émerger les contours de cette profession et contribuer ainsi à sa structuration professionnelle.

Par ailleurs, le rapporteur souhaite la mise en place d'une autorité indépendante de type Agence nationale de la compensation et estime nécessaire d'instituer un «  véritable droit à compensation  ». Base sur laquelle pourront se construire des réponses personnalisées et harmonisées, tant en matière d'aides techniques et d'aménagement du lieu de vie que d'aides humaines, dont les soins.

Il note enfin l'inadaptation de l'assurance maladie pour la prise en charge de ces maladies et recommande une réflexion globale de l'ensemble des partenaires pour y remédier.