Le projet de loi relatif au droit des malades enfin bouclé

Connu dans ses grandes lignes depuis plusieurs mois (1), le projet de loi relatif aux droits des malades et à la qualité du système de santé a été présenté en conseil des ministres le 5 septembre. Ce texte, qui, selon Bernard Kouchner, répond à une « forte demande du public, et notamment des associations de malades »   (2), devrait être soumis à l'Assemblée nationale à partir du 2 octobre et au Sénat, à compter du 29 janvier 2002. L'objectif étant une adoption définitive avant la fin de la session parlementaire.

Sous l'intitulé « démocratie sanitaire », son premier volet inscrit les droits des malades dans le code de la santé publique. Pour ce faire, il conforte les principes de respect de la dignité, de la vie privée et du secret médical, de la non-discrimination en particulier en raison de l'état de santé, d'un handicap ou du patrimoine génétique. Il prévoit ensuite le droit à l'information des intéressés sur leur état de santé, sur les risques et les bénéfices des traitements proposés. Surtout, ce projet consacre le droit à un accès direct et personnel de chacun à son dossier médical (comptes rendus de consultation, d'intervention, résultats d'examens, feuilles de surveillance, correspondance entre professionnels...). Jusqu'à présent, le patient devait passer par l'intermédiaire d'un médecin. La présence d'une tierce personne pourra toutefois être recommandée lorsque la diffusion d'informations sans accompagnement comporte des risques pour la personne concernée.

Le gouvernement veut également favoriser l'expression et la participation des usagers du système de santé. A cet effet, des « commissions des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge » devraient être instaurées dans les établissements de santé. Leur but : faciliter les démarches des malades et veiller à ce qu'ils puissent faire valoir leurs droits. D'autre part, les associations de malades pourront être agréées pour représenter les usagers au sein des différentes instances nationales, et leur permettre, le cas échéant, d'exercer les droits de la partie civile.

Par ailleurs, le texte reconnaît, par dérogation à l'autorité parentale, le droit des mineurs qui ne veulent pas révéler leur état de santé à leurs parents, d'accéder aux soins dont ils ont besoin. Et renforce les droits des malades souffrant de troubles mentaux. En particulier, la nécessité de soin - clairement mentionnée dans la loi - et la gravité des troubles causés à l'ordre public conditionneront désormais les mesures d'hospitalisation d'office. De même, le rôle des commissions départementales des hospitalisations psychiatriques devrait être consolidé.

Le gouvernement entend en outre donner une cohérence nouvelle aux actions, programmes et politiques régionales de santé, via la création de conseils régionaux de santé .

Autre pan de taille qui a cristallisé les principales controverses : la prise en charge de l'aléa thérapeutique. Le projet de loi propose d'instaurer des commissions régionales de conciliation et d'indemnisation des accidents médicaux, des affections iatrogènes et des infections nosocomiales. Saisies directement par toute personne s'estimant victime d'un dommage imputable à une activité de prévention, de diagnostic, elles devraient rendre leur avis dans les six mois. Toutefois, l'accès à ce règlement amiable des conflits devrait être réservé à l'indemnisation des dommages excédant un certain seuil de gravité défini par décret en Conseil d'Etat. Si la commission saisie conclut à l'existence d'une responsabilité, l'assureur de la personne en cause devra faire une offre d'indemnisation dans les quatre mois. Si, au contraire, elle estime que le dommage n'est pas imputable à une faute mais à un aléa thérapeutique, l'indemnisation sera versée par un Office national d'indemnisation.

Enfin, un cadre légal est donné au dispositif conventionnel élaboré par les associations, les assureurs et l'Etat afin de faciliter l'accès à l'assurance des personnes présentant des risques aggravés du fait de leur état de santé ou d'un handicap. Dans ce cadre, la convention sur l'assurabilité des personnes séropositives, loin de faire l'unanimité, pourrait toutefois, selon les associations, être signée en septembre.