Le Comité d'éthique opposé au « droit de l'enfant à ne pas naître handicapé »

« La reconnaissance d'un droit de l'enfant à ne pas naître dans certaines conditions apparaîtrait hautement discutable sur le plan du droit, inutile pour assurer l'avenir matériel des personnes souffrant de handicaps congénitaux et redoutable sur le plan éthique. » L'avis du Comité consultatif national d'éthique (CCNE) (1), rendu public le 15 juin, est sans ambiguïté.

Saisi par Elisabeth Guigou, ministre de l'Emploi et de la Solidarité, à la suite des questions soulevées par l'arrêt Perruche (2) concernant la réparation du préjudice subi par un enfant gravement handicapé depuis sa naissance, il constate que l'affirmation de ce droit n'est pas « sans poser de graves questions [...] sur les conséquences pratiques qui risqueraient d'en découler ». Les sages imaginent ainsi l'hypothèse où le « plaignant serait authentiquement la personne handicapée elle-même, qui imputerait la responsabilité de ses souffrances et de sa vie difficile[...] à des parents ayant en connaissance de cause refusé un diagnostic ou l'interruption de la grossesse ».

Par ailleurs, pour le comité, un tel droit risquerait, face à la perspective d'une action en réparation, de faire peser sur les parents et les professionnels un risque de dérive eugéniste. Les spécialistes du diagnostic prénatal « seraient enclins, afin de se préserver, à proposer à la femme la panoplie complète [...] des moyens de dépistage disponibles et, pour eux-mêmes, de développer la panoplie complète des protections juridiques ». De son côté, la femme enceinte « pourtant prête à accueillir dans sa famille l'enfant quel que soit son handicap, se verrait éventuellement dissuadée de donner suite à son projet de laisser se prolonger la grossesse ».

Autant de craintes qui conduisent le CCNE à s'opposer également à l'établissement de critères normatifs définissant par eux-mêmes, indépendamment du sentiment de la mère, un seuil de gravité justifiant l'élimination des fœtus anormaux. Solution non «  acceptable au regard d'une réflexion éthique fondée sur la liberté du choix de personnes responsables et dignes  », conclut le comité.

Au-delà, il rappelle le « devoir impérieux de solidarité de la société ». Et estime que le débat soulevé par cet arrêt de la Cour de cassation ne peut être dissocié du «  problème de l'insertion des personnes handicapées dans notre société  ». Or, «  il y a urgence à combler le déficit actuel en places d'accueil dans des structures spécialisées, alternative essentielle dans bien des cas  », juge le comité d'éthique. Et, « il est par conséquent essentiel que l'Etat et les départements mettent tout en œuvre pour créer des lieux de vie et ne se contentent pas d'attendre et de soutenir les projets portés, avec souvent beaucoup de difficultés, par des associations dont les moyens sont limités », poursuit-il. « Il faut aussi revoir l'aide apportée aux familles qui choisissent de garder leur enfant handicapé à domicile, qu'il s'agisse de leur accompagnement moral et psychologique ou du soutien financier indispensable. »