Pour la première fois, des représentants d'usagers- patients et familles - et de soignants proposent ensemble des réponses permettant d'offrir un accompagnement adapté aux personnes handicapées psychiques. En adressant ce livre blanc aux élus et aux responsables administratifs, nous leur proposons de s'associer à nous pour qu'elles soient mieux accueillies dans la cité.
Il s'agit de faire connaître la population importante de personnes souffrant de troubles psychiques : au minimum 600 000 familles, dont 80 % vivent en ville. Ensuite, nous voulons expliquer ce qu'est le handicap psychique, confondu souvent avec le handicap mental. Cela n'a rien à voir. La maladie psychique relève de troubles du comportement et de difficultés relationnelles, d'où l'extrême fragilité des personnes. Enfin, nous formulons des propositions afin que leur droit soit mieux protégé.
Ces personnes qui ne sont plus dans les hôpitaux ne sont pas guéries pour autant. De plus, comme leur maladie est évolutive, ce qui leur convient aujourd'hui peut ne plus être valable demain. Il nous paraît donc essentiel de ne pas les laisser dans l'isolement. Elles doivent bénéficier d'un accompagnement médico-social adapté à la variabilité de leur handicap afin d'éviter des ruptures de prise en charge. Mais il faut également offrir à ces personnes la possibilité de maintenir un minimum de lien social en multipliant, sur le modèle de ceux qui existent déjà, les « clubs » où elles peuvent pratiquer du sport ou des activités culturelles.
L'Unafam avait réclamé cette mission parlementaire à la suite du plan d'accès à l'autonomie des personnes handicapées présenté par le Premier ministre. Elle n'a jamais été constituée. En février, le ministre délégué à la santé, Bernard Kouchner, a évoqué à nouveau cette perspective (4). Toujours rien ! Cela ne nous a pas empêchés de travailler pendant ces 18 mois et d'apporter notre contribution concrète à la réflexion.
De façon très prudente. Depuis le temps qu'on supprime les moyens de la psychiatrie... Justement, le livre blanc est une façon, pour nous, de demander aux pouvoirs publics qu'ils arrêtent de réduire les budgets, mais surtout que les fonds, affectés auparavant aux hôpitaux, soient bien répartis sur l'ensemble du dispositif d'accompagnement des patients dans la cité. Car, dans la prise en charge, il y a les soins, mais aussi la tutelle ou curatelle, l'hébergement, parfois l'activité en centre d'aide par le travail, les services à domicile, les « clubs » de lien social...
Arrêtons d'abord de faire des enquêtes qui ne servent à rien ! Les besoins de la psychiatrie sont analysés à partir de la file active, c'est-à- dire des consultations dans les hôpitaux. Or, beaucoup de malades psychiques n'y vont pas. Nous demandons que leurs besoins soient évalués par le secteur psychiatrique - dotés de moyens suffisants pour cela - à partir de l'ensemble de la population concernée. Nous réclamons également que les représentants des usagers et des administrations de la cité soient associés dans le cadre des conseils de secteur. Lesquels, s'ils sont prévus par la circulaire du 14 mars 1990, ne sont quasiment pas mis en œuvre. Propos recueillis par Isabelle Sarazin
(1) Réunies au sein de l'association Santé mentale : Association française de psychiatrie, Comité d'action syndical de la psychiatrie, Conférence nationale de présidents de CME des CHS, Fédération Croix- Marine, FNAP-PSY, Fédération française de psychiatrie, Ligue française pour la santé mentale.
(2) Unafam : 12, villa Compoint - 75017 Paris - Tél. 01 53 06 30 43.
(3) Voir ASH n° 2172 du 23-06-00.
(4) Voir ASH n° 2205 du 9-03-01.
(5) Voir ASH n° 2210 du 13-04-01.