Pourquoi ce modèle d'accompagnement personnalisé (MAP) ? « L'outil généralement utilisé pour évaluer les besoins des personnes dépendantes, explique Régis Devoldère, président de l'Union nationale des associations de parents et amis de personnes handicapées mentales (Unapei), est la grille AGGIR (2) , conçue au départ pour les personnes âgées. Elle ne prend en compte que les activités corporelles et les déplacements et ne suffit pas pour décrire les besoins des handicapés mentaux dont les déficiences portent sur les facultés de compréhension, de communication et de décision. D'où le besoin, exprimé par le “terrain” d'une aide à l'évaluation. » Par ailleurs, ajoute Patrick Gohet, directeur général, « la nouvelle loi rénovant l'action sociale et médico-sociale, en cours de discussion, place l'usager au cœur du dispositif. Nous souhaitions donc disposer d'un outil qui permette de partir du besoin des personnes handicapées et de faire reconnaître le mode d'accompagnement particulier qui leur est nécessaire. Un outil qui aide aussi à objectiver et à partager une évaluation, éventuellement entre professionnels ou établissements différents. »
Le MAP s'attache uniquement à l'observation de la personne et de ce qu'elle fait seule, dans son milieu de vie ordinaire. Il s'intéresse à 36 variables, qui touchent aux relations et comportements, aux activités domestiques et sociales, aux activités mentales et corporelles, aux aptitudes et aux capacités sensorielles. Il ne s'agit donc pas seulement de repérer si la personne est capable de manger seule ou de faire sa toilette, mais aussi quels sont ses rapports à la nourriture, au danger, aux conventions sociales, si elle fait preuve de constance, d'initiative, etc. Cinq profils se dégagent, de MAP 1 (accompagnement total et permanent) à MAP 5 (soutien léger et occasionnel).
Le résultat de l'observation se synthétise sur une page. Pour permettre un suivi dans le temps et la prise en compte des évolutions, la grille du MAP est livrée avec un logiciel informatique, Arcade, qui autorise des interrogations et des croisements multiples, y compris avec la grille AGGIR. L'outil sert donc à évaluer l'accompagnement nécessaire à chaque personne, mais aussi à gérer les structures et services qui l'accompagnent.
Comment a-t-il été conçu ? Au départ, avec des parents et des professionnels de cinq régions, réunis en groupes de travail pluridisciplinaires, avec la collaboration de techniciens de l'Unapei, de la caisse nationale d'assurance maladie et de Jean-Marc Ducoudray, directeur de l'action sociale à Pro-BTP et l'un des co-auteurs de la grille AGGIR. Le MAP a déjà été testé et validé auprès de 1 000 personnes, de tous âges et profils. « Il fonctionne car les résultats sont cohérents quel que soit l'utilisateur », souligne Jean-Marc Ducoudray. La mallette sera disponible auprès de l'Unapei à partir du 15 mars, et le dispositif de formation se met en place. Il suffira d'une journée pour se familiariser avec l'outil. Selon ses promoteurs, le MAP pourra être utile aux professionnels de l'accompagnement mais également à toutes les institutions concernées : conseils généraux, commissions d'orientation, structures hospitalières, mairies...
L'Unapei se propose d'en faire la démonstration aux autres associations du secteur. Car, comme il s'agit d'évaluer non pas la déficience mais le besoin d'accompagnement, il se révèle utilisable aussi pour les handicapés physiques. « En fait, il fonctionne sur tout être humain, du nouveau-né au vieillard, et les femmes pourraient le tester sur leur mari », plaisante Jean-Marc Ducoudray . « Nous ne pensons pas avoir la réponse à tout, intervient Patrick Gohet , l'outil est certainement perfectible, mais il est souple et personnalisable, alors s'il peut être utile à d'autres... nous serons heureux d'être pillés ! »
Après le MAP et Arcade, l'Unapei travaille sur un troisième volet, non encore baptisé : un outil d'évaluation de la qualité de la réponse apportée aux besoins. Vaste programme... à suivre.
Marie-Jo Maerel
(1) Disp. à l'Unapei : 15, rue Coysevox - 75876 Paris cedex 18 - Tél. 01 44 85 50 60 - 3 000 F (457,35 euros).
(2) AGGIR (autonomie, gérontologie, groupe iso-ressources) - Voir ASH n° 2117 du 30-04-99.