...Francis Boé, à propos des jeunes déficients visuels

Pourquoi ce colloque ?

-  Notre association, qui regroupe des éducateurs et des enseignants exerçant dans le public et le privé, se désolait que les professionnels s'occupant de jeunes déficients visuels se rencontrent si peu. Or il nous paraissait intéressant de faire un bilan des avancées dans la connaissance de ces publics en vue d'établir un livre blanc des mesures nécessaires pour améliorer leur prise en charge. Nous avons mis un an et demi à préparer ce colloque, et nous sommes parvenus à réunir des associations relevant de l'Education nationale et du privé associatif, des chercheurs, des organismes de formation ainsi que des relais européens.

Comment la prise en charge des jeunes aveugles a-t-elle évolué ces dernières années ?

-  Les avancées scientifiques ont beaucoup influencé l'approche de ce public. On a, par exemple, découvert que l'aire visuelle du cerveau des aveugles de naissance consomme beaucoup plus de glucose que celle des personnes ordinaires. Par conséquent, ces non-voyants ne « manquent » pas de quelque chose, mais possèdent des capacités propres. Dès lors, il ne s'agit plus pour les professionnels qui les accompagnent de « combler un vide », mais de développer des possibilités, ce qui n'est pas du tout la même chose. Par ailleurs, la médecine a permis de faire passer de 70 % à 30 % la proportion de véritables aveugles parmi les déficients visuels. Le fait que ces derniers soient en grande majorité, aujourd'hui, des malvoyants, modifie totalement le mode de prise en charge. En effet, priorité est donnée à l'intégration de ces jeunes dans le monde ordinaire. Cela, en oubliant un peu vite que leur handicap est complexe - de nature et de degré très variés selon les individus, et plus ou moins « visible » par les autres -, et donc l'intégration scolaire difficile. Ceux qui échouent (à cause du rejet des autres élèves, ou de la non-prise en compte de leur handicap par les professeurs, par exemple) vivent d'autant plus mal leur arrivée en établissement spécialisé.

A l'avenir, quelles sont les pistes pour améliorer cette prise en charge ?

-  Jusqu'à une époque récente, les pédagogues se concentraient surtout sur l'apprentissage de la mobilité aux aveugles. Professeurs, éducateurs et parents sont de plus en plus formés à développer également leur autonomie (leur apprendre à lacer les chaussures et non plus leur acheter des tennis à « scratch », éviter de ranger leurs affaires à leur place) et leur personnalité globale. Il serait nécessaire par ailleurs que les professionnels connaissent mieux les malformations des déficients visuels - pour leur apprendre à jouer avec leur corps afin d'appréhender l'ensemble d'une scène de rue, par exemple. Et puis la détresse des parents tout comme la capacité des frères et sœurs valides, quand ils existent, à stimuler le handicapé, devraient être mieux prises en compte. Enfin, nous avons beaucoup à apprendre des avancées (accès aux lieux publics en Suède) et des échecs (intégration systématique dans le milieu ordinaire en Italie) de nos voisins européens.

Propos recueillis par Paule Dandoy