Conseil national du sida : un rapport d'activité sans langue de bois

« Les nouveaux traitements ont déplacé les enjeux de la discrimination. L'inégalité est face aux traitements », alors que « les années sida du début étaient marquées par une discrimination entre malades et non-malades. » Tel est le constat d'Alain Sobel- qui présida le Conseil national du sida (CNS) (1) de 1994 à 1999 - en ouverture du troisième tome du rapport d'activité de l'institution, couvrant la période 1997-1998 (2). Le document rassemble les huit avis et rapports rendus au cours de ces deux années, abordant les formes de discrimination et d'exclusion propres à cette maladie. Parmi lesquelles, par exemple, la trop fréquente rupture du suivi des traitements pour les personnes placées en garde à vue, en rétention ou en détention.

Mais l'intérêt de cette compilation réside essentiellement dans la présentation qu'en fait Alain Sobel. Ayant quitté la présidence du conseil, il dispose désormais d'une entière liberté de parole et en use largement. Ainsi, sur la question de la déclaration obligatoire de séropositivité, il se montre sans complaisance envers le gouvernement. Les travaux du CNS sur le sujet, qui ont abouti à un avis du 29 janvier 1998 s'opposant au caractère « obligatoire » des déclarations (3), ont « produit des conclusions trop précoces et peut-être trop subtilement complexes pour être entendues : elles n'ont pas empêché l'erreur politique pourtant prévisible », explique Alain Sobel. Qui poursuit : « Le ministère a passé outre, sans remettre l'ouvrage sur le métier. Un an et demi plus tard, le décret modifiant le système de surveillance épidémiologique déclenche l'effervescence du contre-pouvoir associatif. Le repli est calamiteux, l'autorité bafouée. Deux ans ont été perdus »   (4). Surtout, l'ancien président regrette que cet avis « incompris au ministère » lui ait valu d'être invité à présenter ses justifications. « Un conseil argumente ses avis. Il ne se justifie pas vis-à-vis de la tutelle car il n'a pas de tutelle. Il conseille », estime-t-il dans la préface.

C'est cependant avec l'administration que les relations du CNS furent, durant cette période, le plus difficile. Alain Sobel porte sur elle un jugement d'une extrême sévérité  : « L'administration a beaucoup plus d'arrogance et de prétention que le milieu politique car [elle] n'a pas l'acquis scientifique validé par l'expérimentation. Elle n'a pas non plus la légitimité de l'élection. On comprend alors pourquoi nos soucis d'indépendance, de transparence, d'innovation et d'anticipation et plus encore notre humanisme ont été inconstamment compris des hauts fonctionnaires, souvent anonymes, du dispositif administratif. »   C.G.