« Susciter et développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares d'origine génétique ou non, toutes actions de recherche, d'entraide, d'information, de formation et de revendication, [et] être un porte-parole collectif national reconnu capable d'influer sur les politiques concernant les maladies rares. » Tels sont les objectifs prioritaires de l'Alliance maladies rares, créée le 24 février par 16 associations (1). Les membres de ce collectif, qui « s'engagent à mener un combat solidaire », rappellent que les maladies rares, longtemps ignorées des médecins, des chercheurs et des politiques, constituent « une urgence de santé publique ». Les 6 000 recensées concernent pour chacune d'entre elles, moins d'une personne sur 2 000 en France, mais elles touchent au total 6 à 8 % de la population.
(1) Parmi lesquelles, l'Association française contre la myopathie (AFM), l'Unapei, l'Association Naevus 2000 France-Europe, l'Association nationale du syndrome X fragile « le Goéland » - Alliance maladies rares : 13, place de Rungis - 75013 Paris - Tél. 01 44 16 27 27.