...Christian Rossignol, sur la prise en charge de l'autisme

Pourquoi ce « livre blanc »  ? - Nos travaux ont commencé en 1996, après la parution de la circulaire Veil du 27 avril 1995 relative à la prise en charge et à l'insertion sociale des personnes autistes (2). Ce texte était l'aboutissement de plusieurs rapports, notamment celui de l'Association nationale pour le développement de l'évaluation médicale (3). Le mouvement parental que nous représentons a souhaité cependant se pencher sur ses propres pratiques. D'autant plus qu'une enquête, menée par l'Unapei, révélait l'importance du nombre de personnes autistes accueillies au sein de son réseau : environ 1 300, soit le tiers de celles prises en charge dans le secteur médico-social. Votre rapport se montre assez sévère pour vos structures. Vous dénoncez, notamment, un  « manque crucial » de formation relative à l'autisme dans de nombreuses équipes... - Une nuance, au préalable. Il est vrai que notre constat peut paraître sans concession. Mais les établissements qui nous ont reçus ont pointé en priorité les domaines où des améliorations leur semblent nécessaires. Notre sévérité ne doit pas occulter que certains ont développé des pratiques très intéressantes... Cela dit, généralement, les professionnels n'ont pas de formation spécifique à l'autisme. Les interrogations sur l'autisme restent fortes  même le diagnostic est problématique... Difficile, dans ces conditions, d'élaborer des formations. En outre, la culture des établissements entre en jeu : nombre d'entre eux mettent en avant l'accompagnement humain et l'écoute, sans juger vraiment utile de les compléter par une formation plus technique, permettant, par exemple, de détecter les difficultés de comportement, de les interpréter. Les collaborations, à l'intérieur comme à l'extérieur des établissements, semblent également trop peu développées... - Elles sont assez répandues dans les structures familiarisées avec l'autisme, qui travaillent en réseau, se rencontrent... En revanche, celles qui reçoivent peu d'autistes sont plus isolées. On note aussi, d'une façon générale, d'importantes failles dans la communication entre les secteurs médico-social et psychiatrique. Il n'est pas rare que, lorsque l'établissement médico-social envoie une personne autiste dans une structure hospitalière au moment d'une crise, il n'ait aucun retour sur ce qui y a été fait. Un manque d'information qui provoque une rupture dans l'accompagnement de la personne et lui est, au final, préjudiciable. Trop souvent, également, les établissements pour enfants et pour adultes ne collaborent pas. Quelles mesures vous semblent-elles les plus urgentes ? - La première de toutes, avant même le développement de la formation et du travail partenarial, est de créer davantage de structures d'accueil. En effet, seuls 4 200 adultes autistes, sur les 17 000 à 23 000 vivant en France, sont pris en charge en établissement. Il faut aussi développer les centres de diagnostic et les structures destinées à aider les parents lorsque le trouble de leur enfant est repéré. De la façon dont les familles sont accompagnées lors de ce moment crucial, dépend toute la suite... Propos recueillis par Céline Gargoly