La loi sur les soins palliatifs est définitivement adoptée

Le Parlement a définitivement adopté à l'unanimité, le 27 mai, la proposition de loi de Gilberte Marin Moscovitz, députée (MDC), visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs. Ce texte, synthèse de plusieurs propositions de parlementaires de diverses tendances politiques (1), consacre le droit de « toute personne malade dont l'état le requiert » à accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement. Sa mise en œuvre effective est toutefois subordonnée à la publication de décrets d'application.

Les soins palliatifs sont définis comme étant des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. En outre, la loi institue un droit de la personne à s'opposer à toute investigation ou thérapeutique.

Désormais, l'offre et la satisfaction des besoins en matière de soins palliatifs seront prises en compte dans la carte sanitaire et le schéma régional d'organisation sanitaire. Ces soins sont reconnus comme une discipline hospitalière à part entière. Et des conditions particulières d'exercice des professionnels de santé, intervenant à titre libéral ou qui sont salariés des centres de santé, sont mises en œuvre pour délivrer de tels soins à domicile.

Les missions en matière de soins palliatifs, précédemment confiées au seul service public hospitalier, sont étendues à l'ensemble des établissements de santé et médico-sociaux. Dorénavant, qu'ils soient publics ou privés, ceux-ci doivent mettre en place les moyens propres à prendre en charge la douleur des patients et à assurer les soins palliatifs que leur état requiert, quelles que soient l'unité et la structure de soins dans laquelle ils sont accueillis. Le développement de ces soins s'inscrit dans le projet médical des établissements de santé publics. De leur côté, les établissements sociaux et médico-sociaux peuvent passer une convention avec les structures hospitalières pour l'organisation de ces soins.

Les missions des centres de lutte contre le cancer sont également étendues à la délivrance des soins palliatifs. De même que celles de l'Agence nationale d'accréditation et d'évaluation en santé (ANAES). Celle-ci est désormais chargée de concevoir, valider et diffuser les méthodes nécessaires à l'évaluation des soins, y compris palliatifs, et des pratiques professionnelles. De plus, l'ANAES doit élaborer et valider des recommandations de bonnes pratiques médicales dans le domaine de la prévention, du diagnostic, de la thérapeutique et des soins palliatifs.

La loi confère un véritable rôle aux bénévoles. Formés à l'accompagnement de la fin de vie, ceux-ci peuvent, avec l'accord de la personne malade et de ses proches et sans interférer avec la pratique des soins médicaux et paramédicaux, apporter leur concours à l'équipe de soins en participant à l'ultime accompagnement du malade et en confortant l'environnement psychologique et social de la personne malade et de son entourage.

Les associations organisant l'intervention des bénévoles doivent se doter d'une charte qui garantit le respect des opinions philosophiques et religieuses de la personne accompagnée, et celui de sa dignité et de son intimité, la discrétion, la confidentialité et l'absence d'interférence dans les soins. De plus, elles doivent conclure une convention avec les établissements dans lesquels les bénévoles interviennent. Seules les associations ayant signé une convention peuvent organiser l'action des bénévoles au domicile des personnes malades.

Tout salarié ou agent de la fonction publique dont un descendant,  un ascendant ou une personne partageant le domicile, fait l'objet de soins palliatifs a désormais droit à un congé non rémunéré d'accompagnement d'une personne en fin de vie d'une durée maximale de trois mois. Avec l'accord de son employeur, le salarié peut transformer ce congé en période d'activité à temps partiel.

Le salarié intéressé doit envoyer à son employeur, au moins 15 jours avant le début du congé, une lettre recommandée avec demande d'avis de réception l'informant de sa volonté de bénéficier du congé et un certificat médical attestant que la personne accompagnée fait effectivement l'objet de soins palliatifs. Toutefois, est-il précisé, en cas d'urgence absolue, le congé débute sans délai à la date de réception par l'employeur de la lettre du salarié.

Le congé prend fin à l'expiration de la période de trois mois, ou à une date antérieure, ou encore, dans les trois jours qui suivent le décès de la personne accompagnée, sans préjudice du bénéfice des dispositions relatives aux congés pour événements personnels et aux congés familiaux, soit à une date antérieure. Dans tous les cas, le salarié doit informer l'employeur de la date prévisible de son retour avec un préavis de trois jours francs. A l'issue du congé, le salarié retrouve son emploi ou un emploi similaire assorti d'une rémunération au moins équivalente. La durée du congé est prise en compte pour la détermination des avantages liés à l'ancienneté et le salarié conserve le bénéfice de tous les avantages qu'il avait acquis avant le début du congé. Il est précisé que le salarié en congé d'accompagnement d'une personne en fin de vie ou qui travaille à temps partiel ne peut exercer par ailleurs aucune activité professionnelle. La mise en œuvre effective de ce droit à congé nécessite, toutefois, la parution d'un décret d'application.

Enfin, la loi impose au gouvernement de présenter, avant le 31 décembre prochain, un rapport au Parlement, sur la prise en compte des soins palliatifs par le programme de médicalisation du système d'informations  (PMSI). Par ailleurs, le Haut Comité de la santé publique doit dresser, chaque année, un état des lieux des soins palliatifs sur l'ensemble du territoire.