Comment améliorer la prise en charge des personnes âgées atteintes de détérioration intellectuelle et vivant en établissement ? Dans un document qu'elle vient de rendre public (1) la direction de l'action sociale (DAS) propose quelques repères aux acteurs institutionnels. Ils résultent de la réflexion menée en 1998 par un groupe de travail réunissant des représentants de la DAS, de la direction des hôpitaux, des conseils généraux et des établissements.
Premier constat : tous les établissements accueillant des personnes présentant une détérioration intellectuelle doivent proposer aux résidents et à leurs familles « une prise en charge spécifique », souligne le document. Lequel relève que la préférence est souvent donnée à la création d'accueils de jour, voire d'unités de vie parfois dénommées « cantous » (2). Ces derniers offrent, selon une enquête effectuée par le SESI en 1994, une qualité de vie à leurs résidents supérieure à celle des unités de long séjour. Face à la population présentant une détérioration intellectuelle, il apparaît important que l'établis- sement s'inscrive dans un réseau de prise en charge et assure un suivi des résidents grâce à la présence d'un médecin coordonnateur compétent en gérontologie ou à défaut par un conventionnement avec un service de gériatrie. Une convention avec le secteur psychiatrie s'avère également nécessaire.
Ces constats généraux établis, le document s'attarde sur les troubles des publics accueillis. Il s'agit de personnes atteintes de détérioration intellectuelle, voire de démence (maladie d'Alzheimer ou autres troubles apparentés). Ce diagnostic devant être confirmé par un médecin qualifié afin d'exclure les troubles relevant d'étiologies curables, les états dépressifs, névrotiques ou psychotiques vieillis. La démence est « une maladie de la communication et de l'adaptation », souligne le document, estimant que c'est à l'institution de s'adapter au x résidents concernés, sans pour autant calquer une organisation hospitalière (éviter le port systématique d'une blouse blanche par exemple...). Outre l'existence d'un projet de vie individualisé pour chaque résident dès l'entrée dans la structure, le projet d'établissement doit préciser les conditions permettant de maintenir dans l'unité les résidents devenus grabataires, suggère le groupe de travail.
Quels doivent être les objectifs de la prise en charge des personnes atteintes de détérioration intellectuelle ? Il importe de préserver le plus longtemps possible l'autonomie physique et psychique des personnes accueillies grâce à l'écoute active, la stimulation de leurs fonctions cognitives tout en se gardant « de faire de l'animation un impératif artificiel ». Par exemple, lors des soins d'hygiène, favoriser les possibilités de communication non verbale, surtout aux stades avancés de la maladie. Le maintien de relations par le biais de différents ateliers (cuisine, lectures de journaux...) devra être formalisé dans le cadre du projet d'établissement. Par ailleurs, le groupe de travail insiste sur l'importance d'intégrer la famille au projet thérapeutique par un travail de soutien et en l'associant parfois aux activités de la journée.
Quant à l'organisation même des institutions, deux systèmes existent parfois conjointement : un accueil de jour une unité spécifique fonctionnant 24 heures sur 24 où, le plus souvent, les chambres individuelles sont regroupées autour d'un espace de vie collectif, le séjour. Chacune de ces structures comptant de 10 à 15 personnes. Le groupe de tra- vail insiste sur l'importance de concilier, dans le projet institutionnel, les objectifs de sécurité et de liberté tout en rappelant à la famille que le risque « zéro » n'existe pas. Par exemple, outre un aménagement de l'espace « sécurisant », il apparaît important de prévoir des chambres individuelles ou de vastes espaces de déambulation.
De plus, une prise en charge de qualité suppose un personnel suffisamment formé. Et le document formule plusieurs options afin de constituer une équipe autour « d'un noyau de base en contact permanent avec les personnes âgées » et « des intervenants de seconde ligne ayant une formation et des fonctions plus spécialisées aptes à prendre le recul nécessaire ». Enfin, à côté de réunions régulières d'équipes et de groupes de parole, il paraît souhaitable d'élaborer un plan de formation continue pour les personnels afin qu'ils acquièrent « une culture gérontologique commune ».
(1) Adaptation des établissements d'hébergement pour personnes âgées en vue d'une amélioration de la qualité de vie des résidents présentant une détérioration intellectuelle - En cours de diffusion auprès des professionnels, mais aussi disponible sur demande à la DAS (D. Anghelou ou F. Dubuisson) - 75696 Paris cedex 11 - Tél. 01 44 36 90 00.
(2) Ce terme désigne classiquement le regroupement d'une dizaine de résidents présentant une détérioration intellectuelle dans une unité de vie de type communautaire sous la responsabilité d'une maîtresse de maison. Sachant que ce vocable recouvre actuellement des concepts variés.