Quel accueil et quelle prise en charge pour les enfants souffrant d'un handicap grave ou rare ? Tel est l'objet de l'étude menée par l'Unapei sur les Grands handicapés et handicaps rares et rendue publique le 21 mai (1).
Comme pour tout type de déficience, l'annonce du handicap grave d'un enfant reste, pour ses parents, « une étape toujours essentielle et encore souvent mal franchie ». C'est surtout dans les bouleversements au niveau de la vie familiale et professionnelle que se révèle la « spécificité » du grand handicap de l'enfant, dont la présence perturbe aussi profondément le lieu de vie de la famille. Le handicap nécessitant des adaptations matérielles importantes dont le coût financier est élevé (installation d'un ascenseur, aménagement d'une salle de bains ou d'une chambre...).
Autre source d'inquiétude : l'incertitude et la résignation des parents face à l'avenir de leur enfant gravement handicapé. Pour les enquêteurs, le sentiment d'appréhension vient, dans une certaine mesure, de la « mauvaise image [que les familles se font] de la maison d'accueil spécialisée ». L'association familiale est également un lieu d'accueil et d'information méconnu, souvent perçue comme « une administration » de plus.
Face à ce constat, les auteurs préconisent différentes mesures visant à mieux coordonner les actions associatives et mieux articuler les interventions dispensées par les établissements et services. Ainsi, l'admission des enfants en institution doit, souligne le rapport, faire l'objet d'un travail préparatoire approfondi, réalisé en collaboration avec la famille et les services ou établissements. De manière plus générale, l'étude prône de mieux associer les familles à la conduite des projets individuels et de renforcer le partenariat avec les professionnels et les établissements médico-sociaux. Par ailleurs, les personnels doivent être mieux formés aux exigences très particulières du travail au contact d'enfants souffrant de handicaps graves ou rares, insiste le document. De plus, pour combattre l'usure et la démotivation du personnel, qui sont perçues comme l'un des problèmes majeurs dans l'ensemble des établissements, celui-ci propose de recourir à la formation continue et aux nouvelles technologies. Mais aussi de dynamiser le personnel en l'impliquant dans « la réalisation quotidienne du projet d'établissement ».
Enfin, répondant à une revendication forte des parents, le document met l'accent sur la nécessité de diversifier et d'assouplir les modes d'accueil, en particulier par le développement de « formules d'internat à la carte », destinées à permettre aux familles de « souffler » occasionnellement. Il s'agit, pour les auteurs, d'atténuer la logique du « tout internat » ou « tout semi-internat ».
(1) L'étude a été réalisée auprès d'un échantillon d'établissements accueillant des enfants polyhandicapés ou atteints d'un handicap rare, relevant des annexes XXIV ter. Disponible à l'Unapei : 15, rue Coysevox - 75876 Paris cedex 18 - Tél. 01 44 85 50 50 - 50 F.