Une personne handicapée doit expliquer son cas à environ six interlocuteurs différents et attendre en moyenne sept mois pour obtenir la prise en charge partielle d'un fauteuil roulant. C'est l'une des « aberrations » qui ressort de l'enquête menée par l'Association française contre les myopathies (AFM) (1) et l'Association des paralysés de France (APF) (2), auprès de leurs délégations départementales, sur le système des aides humaines et techniques aux personnes handicapées (3). Cette étude, rendue publique le 20 mai, confirme le constat d'une « situation inacceptable », dénoncée depuis des années par ces associations. Et qui sera, à nouveau, à l'ordre du jour du rassemblement qu'elles organisent le 29 mai (4). Un mouvement auquel se joignent le Comité pour la défense et la promotion du travail thérapeutique dans les établissements psychiatriques et médico-sociaux et l'Association des parents et amis des enfants de Marie Abadie (5).
L'écrasante majorité (86,5 %) des délégués associatifs interrogés estiment, selon cette étude, que leurs interlocuteurs locaux (conseils généraux, communes, assurance maladie...) « font preuve d'une méconnaissance des problématiques et des solutions » dans le domaine des aides. Et ils jugent que les progrès en matière d'accès aux aides techniques et humaines sont lents dans leur département : 64 % parlent de « stagnation ». Par ailleurs, il n'existe pas de fonds spécifique de compensation pour compléter le financement des aides dans 45 des départements interrogés. Pourtant, dans la moitié des cas, les remboursements de la sécurité sociale sont limités au tarif ministériel des prestations sanitaires et, en moyenne, le financement public d'un fauteuil roulant couvrirait seulement 41 % de son prix, selon les estimations des délégués. Le reste étant à la charge des associations caritatives et de la personne elle-même.
Du côté des aides humaines, les moyens ne semblent pas non plus à la mesure des besoins :il manquerait ainsi, de l'avis des délégués, 18 postes d'auxiliaires de vie dans l'immédiat et 37 à terme dans leur département. En outre, seules 5 % des auxiliaires interviendraient avant 7 heures et après 22 heures. Enfin la cohérence fait également défaut dès l'échelon local puisque 92 % des départements ne possèdent pas de lieu unique d'évaluation des besoins et de préconisation des moyens de compensation.
Multipliant les récits de situations jugées « ubuesques » (délais, rigidité des critères, non prise en compte de l'innovation technique), les délégués ont eu visiblement plus de mal à décrire les expériences pilotes, plus rares, qu'ils « souhaiteraient particulièrement mettre en valeur ». Celles-ci existent néanmoins. La plupart du temps, il s'agit d'initiatives d'ordre financier (Fonds de financement dans les Côtes-d'Armor, le Haut-Rhin, le Puy-de-Dôme). Mais sont citées également des conventions entre interlocuteurs sur le maintien à domicile (Calvados), ou la création de services d'accompagnement (Pyrénées-Orientales).
« Le 5 juin 1998, Martine Aubry, prenait, devant les associations, [...] l'engagement de rénover les dispositifs d'aides à la personne. Combien de temps les personnes handicapées devront-elles encore attendre ? », s'interrogent l'AFM et l'APF au vu de cette enquête. Lesquelles réclament la refonte totale du système de financement des aides techniques.
(1) AFM : 1, rue de l'Internationale - BP 59 - 91002 Evry cedex - Tél. 01 69 47 28 28.
(2) APF : 17, boulevard Auguste-Blanqui - 75013 Paris - Tél. 01 40 78 69 00.
(3) 165 questionnaires ont été envoyés aux délégations départementales APF et de l'AFM. 67 questionnaires ont été retournés.
(4) Voir ASH n° 2117 du 30-04-99.
(5) Comité pour la défense et la promotion du travail thérapeutique et APAEMA : 41, rue Raymond-Losserand - 75014 Paris.