Soins palliatifs : le CES suggère l'élaboration d'une loi et la création d'un congé d'accompagnement

Après quelques initiatives politiques balbutiantes au début des années 80, l'intérêt pour les soins palliatifs semble se dessiner à nouveau, suite notamment au récent débat sur l'euthanasie. En témoignent les 200 millions de francs de crédits supplémentaires débloqués pour 1999, la proposition de loi du Sénat (1) et la saisine gouvernementale du Conseil économique et social  (CES). Sollicité en novembre 1998 sur le développement de l'accompagnement à domicile et la mise en place d'un congé spécifique, le CES a finalement étendu sa réflexion à l'ensemble des soins palliatifs. Son avis (2), adopté le 24 février, trace les contours et les grands axes d'un dispositif cohérent en s'appuyant à la fois sur l'historique et l'état des lieux des structures actuelles.

Sur les 535 000 personnes décédées en France en 1996, les plus de 65 ans représentent 78,7 % et ceux de plus de 75 ans plus de 60 %. Déplorant l'absence de données et d'études épidémiologiques fiables qui permettraient une véritable évaluation des besoins, Donat Décisier, rapporteur du projet d'avis, estime que « les soins palliatifs concernent principalement les cancers, les troubles neurologiques dégénératifs tels que la sclérose en plaques, la maladie de Parkinson ou la sclérose latérale amyotrophique, le sida, la maladie d'Alzheimer ». Soit environ 150 000 personnes par an, pour lesquelles il n'y a plus aucun espoir, ni aucune issue, autre que la mort dans un délai proche. L'objectif n'étant pas de les préparer à mourir, mais plutôt d'accompagner la vie jusqu'au bout tout en aidant les proches à affronter le deuil à venir.

Au-delà du confort et du respect de la dignité du malade, les enjeux sont aussi financiers. En effet, selon les chiffres cités, le maintien d'un malade en service actif hospitalier coûte de 3 000 F à 5 000 F par jour, son transfert en unité de soins palliatifs ramène ce coût à environ 2 200 F et son retour à domicile avec une prise en charge de qualité le fait descendre aux alentours de 1 200 F. Pourtant, les structures existant en milieu hospitalier - unités de soins palliatifs (USP) et équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP)  - souffrent aujourd'hui d'un important manque de moyens et de reconnaissance. Et les soins à domicile sont, eux, encore extrêmement peu développés : alors que selon les sondages, 70 % des Français souhaitent pouvoir vivre leurs derniers moments chez eux, ils ne sont actuellement que 26,1 % à pouvoir le faire. D'où la nécessité, selon Donat Décisier, de passer de « l'attention bienveillante » au « projet politique » en faisant des soins palliatifs un axe prioritaire de santé publique : « Notre assemblée considère que seule une loi d'orientation et de programmation permettra d'atteindre cet objectif. L'horizon retenu pour cette programmation pourrait être celui des cinq ans à venir. Et compte tenu de l'ampleur de cette mission l'institution d'un dispositif d'évaluation, de pilotage et de suivi spécifique s'avère indispensable. »

Parmi les autres propositions, le CES suggère d'établir des normes pour assurer la qualité des soins, de mieux adapter les modalités de prise en charge financière de l'accompagnement tant à l'hôpital qu'à domicile, d'intégrer dans le cursus de tous les soignants une formation à l'éthique et aux soins palliatifs, de créer une chaire dans tous les CHU, de renforcer la formation continue sur ce sujet et aussi d'améliorer l'encadrement et le soutien des bénévoles. De même, pour faciliter le suivi à domicile, il préconise la création d'un congé d'accompagnement. D'une durée de deux mois pouvant éventuellement être prolongée, ce nouveau droit permettrait à toute personne souhaitant accompagner un proche en fin de vie d'interrompre ou de réduire son activité professionnelle tout en bénéficiant d'une allocation compensatrice forfaitaire destinée à combler la perte de revenus.

Invité à commenter l'avis, Bernard Kouchner s'est interrogé sur l'opportunité d'une loi : « Est-ce le meilleur vecteur pour mener à bien une politique gouvernementale ? » Evoquant le calendrier parlementaire chargé, le secrétaire d'Etat à la santé a toutefois précisé que le sujet méritait « non seulement un grand débat mais des engagements pluriannuels de l'Etat ». Il a également ajouté que ses services travaillaient à « un nouveau cadre juridique de l'hospitalisation à domicile » et à « un forfait » de soins à domicile identique au programme mis en place pour le sida (3).