Quelles réponses adaptées apporter aux besoins des personnes polyhandicapées, de leurs familles et des professionnels ? De septembre 1992 à novembre 1993, un groupe d'étude s'est réuni au Centre technique national d'études et de recherche sur les handicaps et les inadaptations (CTNERHI) autour d'une problématique à laquelle on ne s'est intéressé que récemment. Reprenant ses travaux, Elisabeth Zucman, médecin de réadaptation et ancien conseiller technique au CTNERHI, dresse un état des lieux critique de la prise en charge. Outre qu'elles sont mal connues, tant sur le plan de l'épidémiologie que dans l'intrication de leurs multiples besoins d'aide, les personnes polyhandicapées sont encore confrontées à la carence parfois « insupportable » d'établissements. Pourtant, tant les progrès de la recherche que les nouvelles annexes XXIV invitent à promouvoir un accompagnement respectueux des publics, de leur famille et des professionnels, soutient Elisabeth Zucman. En une douzaine de propositions, elle plaide ainsi pour une prise en charge différenciée en fonction des âges de la vie et coordonnée, afin de préserver l'unicité de la personne. Insistant notamment sur la nécessité de « repères éthiques », pour garantir ces publics des éventuels excès de pouvoir auxquels leur extrême dépendance les expose.
Accompagner les personnes polyhandicapées :réflexions autour des apports d'un groupe d'étude du CTNERHI - Elisabeth Zucman - Ed. CTNERHI :236 bis , rue de Tolbiac - 75013 Paris -125 F.