En décembre 1996, un rapport de la direction de l'action sociale (DAS) sur les handicaps rares avait proposé « un plan d'action cohérent, s'appuyant sur la constitution de réseaux coordonnés par types de handicaps rares, dont la composante essentielle repos [ait] sur la création de centres de ressources spécialisés permettant notamment la diffusion d'un savoir-faire auprès d'établissements médico-sociaux accueillant ces catégories de personnes handicapées ». L'administration centrale, dans une note du 5 mars, annonce que trois associations, gérant des structures pour handicapés, ont été retenues par le ministère pour créer de tels centres de ressources. L'une, à Poitiers, pour l'accueil d'enfants et d'adultes sourds-aveugles, l'autre à Loos-les-Lille, pour les enfants ou les adultes aveugles multihandicapés et la dernière, à Paris, pour les sourds multihandicapés et les personnes dysphasiques graves (1). Les centres de ressources seront autorisés par arrêté ministériel après avis du comité national de l'organisation sanitaire et sociale qui se réunira le 28 mai prochain.
Les centres de ressources, rattachés à un établissement médico-social ou le cas échéant à un établissement de santé, devront mettre « à la disposition des familles, des personnes handicapées concernées, des diverses institutions et associations, des actions d'aide, de soutien, d'information, de formation, de conseil et d'expertise ». Concrètement, ils se verront confier neuf missions principales. Ils devront, notamment, évaluer la pertinence de nouvelles méthodes de prophylaxie, de dépistage ou de traitement porter ou affiner le diagnostic de certaines configurations rares de handicaps établir les protocoles nécessaires propres à prévenir les phénomènes de régression des personnes concernées lorsqu'elles parviennent à l'âge adulte. En outre, ils seront chargés d'aider et de former les équipes des établissements en question à élaborer un projet d'établissement et des projets individualisés pertinents permettant aux équipes de prendre en compte, en particulier, l'évolutivité et les risques de régressions d'étudier les conditions techniques requises pour favoriser un maintien à domicile d'informer et de conseiller les familles, les personnes handicapées adultes vivant à leur domicile et les professionnels travaillant à leur contact.
Financés à hauteur de 10 millions de francs en 1998 par l'assurance maladie, les centres devront imputer leurs dépenses sur le budget général de leur établissement de rattachement. Ces dépenses seront majorées des prix de journée en vigueur dans cet établissement. La DAS précise qu'il s'agit là « d'un dispositif provisoire, dans l'attente de la sortie de la réforme de la loi du 30 juin 1975 [...] et des nouveaux décrets tarifaires qui en résulteront, lesquels pourront instaurer une dotation globale pour ces catégories de centres ».
(1) La dysphasie est un trouble du langage dû à des lésions des centres cérébraux.