Un lieu-relais entre le domicile et l'institution

Jean-Jacques et Vivianne Olivin ont mis beaucoup d'eux-mêmes dans la maison Arc-en-Ciel, une grande bâtisse en pierre, ca la commune de Quistinic, dans le Morbihan (1). Arrivé là en juillet 1991, le couple souhaite en faire un lieu d'accueil temporaire pour enfants polyhandicapés de moins de 13 ans, et ce à la suite d'un constat très simple : « Nous fréquentions des parents d'enfants handicapés qui nous racontaient que ceux-ci ne pouvaient pas partir en vacances en milieu ordinaire en raison de la lourdeur de leur handicap, explique Jean-Jacques Olivin. De plus, ces familles ne pouvaient pas mener une vie normale, partir elles-mêmes en vacances ou se rendre à un mariage le temps d'un week-end. » Au-delà des prises en charge lourdes en institution ou en hôpital de jour, et de quelques heures de Sessad par semaine, peu de solutions relais s'offrent en effet aux parents. Or, comme le souligne Jean-Jacques Olivin, « les enfants et l'entourage proche ont besoin d'une coupure, sinon la famille risque d'exploser ou de se marginaliser en se repliant sur elle-même ».

L'idée de départ est donc simple : accueillir des enfants de façon temporaire. Reste sa mise en œuvre. La direction des interventions sanitaires et sociales du Morbihan  (2) donne immédiatement son aval. Jean-Jacques Olivin est à cette époque un jeune retraité de l'armée et son épouse ne travaille pas. Le couple se lance dans la bataille. Dès le départ, la maison Arc-en-Ciel, agréée comme une structure non traditionnelle, repose sur un triple partenariat : 800 000 F de subventions émanent de différentes communes, du conseil général, de la CPAM, de la MSA, puis de la CAF du Morbihan. Trois œuvres sociales de l'armée apportent la même somme. Enfin, des dons ainsi que des manifestations de solidarité permettent de réunir 800 000 autres francs. 1992 est l'année des travaux d'aménagement de la maison, qui ouvre ses portes en 1993.

A cette époque, l'équipe ne comporte que deux infirmiers salariés, tandis que Jean-Jacques et Vivianne Olivin interviennent à titre bénévole. Fonctionnant 24 heures sur 24 et 365 jours sur 365, la maison accueille de plus en plus d'enfants, le taux de « fréquentation » passant de 13 %en 1993 à 60 % en 1996. « Nous nous sommes rendu compte alors que nous répondions à un vrai besoin, souligne Jean-Jacques Olivin. Finalement, nous pallions les indisponibilités ponctuelles des familles, que ce soit sur le plan professionnel ou de la santé. A moins que celles-ci décident de nous amener leurs enfants parce qu'elles craquent. » La maison Arc-en-Ciel offre un complément de prise en charge : elle prend le relais lorsque l'IME ferme ou bien, quand l'enfant vit chez lui, pour laisser souffler ses parents, ou encore lorsqu'il est en attente d'un placement en institution. Les pensionnaires de Quistinic restent de quelques jours à une semaine ou 15 jours. Les séjours les plus longs n'excèdent pas trois mois. Mais certains peuvent venir une journée par semaine pendant plusieurs mois. L'accueil est certes temporaire, mais la durée d'hébergement reste souple afin de « coller » à la demande des parents.

Les enfants, qui souffrent de polyhandicaps mais aussi parfois de troubles associés, ne sont jamais plus de 13, et sont âgés de 13 ans maximum. Au-delà, en effet, le contenu de la prise en charge n'est plus le même. Car, ici, l'accueil ne se résume pas à une garderie agrémentée de quelques activités de plein air dans le parc de sept hectares. Actuellement, l'équipe de Quistinic compte dix salariés : une éducatrice, une aide médico-psychologique, cinq auxiliaires de vie et un agent d'entretien. Cette professionnalisation répond à un souhait très clair de Jean-Jacques Olivin : mettre un contenu éducatif et pédagogique derrière l'accueil temporaire, qui se doit d'offrir un véritable accompagnement aux familles. « Nous ne sommes ni un mini-IME ni une crèche, précise-t-il. Lorsque les enfants sont en attente d'un placement en institution, nous devons assurer la transition entre le domicile et l'IME, dégrossir à la fois l'enfant et ses parents. »

Pour ce faire, la maison Arc-en-Ciel signe une convention de séjour avec la famille, les objectifs de la prise en charge étant clairement identifiés. « Je consacre beaucoup de temps à l'accueil des parents pour connaître le mieux possible les enfants, leurs handicaps, leurs goûts, leurs problèmes, leurs parcours, précise Vivianne Olivin. Nous recevons les pensionnaires sur une courte durée, et il est important de les traiter au cas par cas. Nous avons peu de temps pour réussir. » Sur chacune des chambres des enfants figurent, inscrits sur une fiche, leurs petites manies et leurs traitements médicaux, afin que l'équipe ne commette pas de faux pas et parvienne à avancer avec les enfants, en dépit de la rotation importante. Anne Le Quellec, 30 ans, est éducatrice à Quistinic depuis trois ans : « Nous visons surtout les apprentissages élémentaires comme la propreté, la psychomotricité, le déshabillage, l'acquisition d'une petite autonomie. Outre la balnéothérapie, nous proposons des activités manuelles ou d'autres qui permettent de développer les cinq sens. Mais nous ne pouvons multiplier les objectifs : c'est une de nos limites, mais elle est inhérente à l'accueil temporaire. » L'éducatrice établit un bilan à la fin de chaque séjour et, lorsque l'enfant est pris en charge par ailleurs en IME, elle collabore avec ses éducateurs. « Ceux-ci sont très demandeurs d'informations, pour savoir comment cela se passe. Pour l'instant, la maison Arc-en-Ciel n'est pas encore très connue, mais au fil du temps nos échanges avec les éducateurs en institution se développent, car notre intervention doit s'intégrer dans l'ensemble du projet de vie de l'enfant. »

Lorsqu'il dresse le bilan de trois ans et demi de fonctionnement, Jean-Jacques Olivin affiche une certaine satisfaction du travail accompli. Pour admettre aussitôt qu'aujourd'hui « sa » maison a atteint ses propres limites. « Nous bénéficions toujours du triple partenariat de départ qui nous permet d'améliorer les équipements existants. Ce qui signifie que la maison Arc-en-Ciel repose sur la solidarité pour un tiers de son budget, qui s'élève aujourd'hui à 1,5 million de francs. Or cette solidarité ne saurait assurer la pérennité de la structure. » Précisons que Quistinic fonctionne sur un prix de journée qui s'élève à 470 F pour l'internat et 260 F pour l'accueil de jour. Pour les familles du Morbihan, le prix de journée revient à 210 F pour l'internat - en raison d'une subvention du conseil général - et à 115 F pour l'accueil de jour - grâce à une subvention de la CAF. Pas de prise en charge par la sécurité sociale pour l'instant, puisque la maison Arc-en-Ciel est tout juste en train de demander un agrément médico-social.

C'est devenu une nécessité, aujourd'hui, afin de professionnaliser encore davantage l'équipe existante. « Nous sommes confrontés à des situations complexes : le handicap est généralement sévère et les relations avec l'entourage sont parfois dégradées. L'agrément se justifie pleinement dans la mesure où nous répondons à un vrai besoin dans le parcours de l'enfant et des parents », précise Jean-Jacques Olivin. De plus, avec l'agrément médico-social, la maison pourrait réaliser de petits actes médicaux grâce à la présence d'un infirmier. L'éducatrice et l'aide médico-pédagogique, quant à elles, sont demandeuses : « Pour l'instant nous tâtonnons encore, estime Patricia Cottet, l'aide médico-psychologique. C'est un peu éprouvant d'attendre l'agrément mais nous le souhaitons tous pour bénéficier d'un encadrement plus important et multiplier les échanges de savoir-faire, pour travailler avec davantage de moyens. »

En attendant, l'une des tâches de Vivianne Olivin consiste à aiguiller les familles vers les aides financières pouvant soulager les parents, comme les bons-vacances CAF, par exemple.

Cependant, Jean-Jacques Olivin avoue ne pas vouloir perdre son âme - et surtout celle de sa maison - à travers l'agrément médico-social. « Celui-ci ne doit pas faire perdre sa souplesse et son offre'sur mesure" à notre lieu de vie, car c'est ce qui fait sa valeur. Nous proposons une médiation, un relais en douceur. Les familles viennent par choix, l'accès est libre et ne passe pas par une commission comme la CDES. L'idéal serait d'avoir l'agrément médico-social, sans être obligé de passer en CDES. En tout cas, certaines demandes de séjour devraient pourvoir émaner directement des parents. Après tout, dans le domaine du handicap, il faut avoir des audaces. »

Au-delà du lieu d'accueil temporaire de Quistinic, Jean-Jacques Olivin - qui, en cas d'agrément, compte passer la main à un directeur gestionnaire professionnel - livre une autre bataille sur un front plus large : le développement des lieux d'accueil temporaire en France. Il a créé pour cela le Groupe de réflexion sur l'accueil temporaire des personnes handicapées (lire ci-contre). Pour lui, comme pour les membres du groupe, les lieux de vie comme Quistinic ne doivent en aucun cas servir à boucher des trous entre différentes prises en charge - même si, dans les faits, c'est un peu ce qui se passe. « Nous sommes un des maillons de la chaîne. Il ne faut pas créer ces maisons à la place mais en plus de ce qui existe déjà. »

Anne Ulpat

A l'automne 1996, différentes structures spécialisées dans l'accueil temporaire se sont réunies dans un groupe de réflexion national, le Groupe de réflexion sur l'accueil temporaire des personnes handicapées  (GRATH)   (2). Objectifs : dresser un état des lieux et défendre l'accueil temporaire comme un des maillons essentiels de la prise en charge de la personne handicapée. « Les besoins des familles évoluent avec la société, souligne Jean-Jacques Olivin. Aujourd'hui, celles-ci aspirent à une plus grande intégration des personnes handicapées en milieu ordinaire et à leur maintien à domicile. Mais cela n'est possible qu'avec des outils de soutien et d'accompagnement adéquats, dont l'accueil temporaire fait partie. » Or, aujourd'hui, les formes que revêt l'accueil temporaire sont multiples, que ce soit au niveau du contenu de la prise en charge, des financements ou des partenariats mis en œuvre. Et les demandes des familles n'ont pas faibli. C'est pourquoi Jean-Jacques Olivin souhaite, à travers le GRATH, multiplier les échanges d'expérience entre les différents lieux d'accueil, et organiser un véritable réseau entre les établissements : chacun serait alors à même d'informer les familles sur « l'offre existante » en France. Lieu de réflexion et de fédération, le GRATH exprime également quelques revendications. Il souhaite notamment que les modalités de mise en œuvre des formules d'accueil temporaire hors du milieu ordinaire fassent l'objet d'un décret d'application dans la loi révisée de 1975, et ne soient pas simplement citées par celle-ci. De plus, le GRATH demande qu'un travail d'observation et d'évaluation des capacités existantes et des structures expérimentales nouvelles puisse être engagé, afin qu'une nouvelle catégorie d'établissements voie le jour et se généralise partout en France.