Fondé récemment à l'initiative de sept associations (1), le Groupe polyhandicap France (2) est la première organisation à regrouper, à la fois, des parents, des professionnels (notamment des éducateurs et des AMP) et des associations concernées par la prise en charge d'enfants et d'adultes polyhandicapés. Ses objectifs : constituer un lieu de ressources et d'information, favoriser le développement de structures et de services adaptés et défendre les droits des personnes polyhandicapées. « Le polyhandicap touche actuellement quelque 60 000 personnes en France. Or, elles sont loin d'être suffisamment prises en charge. On peut même dire que plus la personne est handicapée, moins on s'en occupe. Alors que dans d'autres pays d'Europe, c'est le contraire qui se passe », s'enflamme Monique Rongières, sa présidente, qui souhaite la création de nouveaux établissements. Pour l'heure, l'organisation a mis en place plusieurs groupes de travail, notamment sur l'éthique et le polyhandicap, l'écoute parentale des enfants polyhandicapés et la formation.
(1) Association Marie-Hélène, APEI de Paris, Association française du syndrome de Rett, Asseph, CESAP, CLAPEAHA et Handas.
(2) Groupe polyhandicap France : 36, rue de Prony - 75017 Paris - Tél. 01 43 80 64 46.