Les SESSAD, encore au stade de l'expérimentation

« La réforme des annexes XXIV ne va pas assez loin dans la mise en place de services d'éducation spéciale et de soins à domicile, les SESSAD. Ces textes étaient l'occasion de sortir d'une logique d'établissements pour entrer dans une logique de services. Or, ceux-ci restent attachés à une institution, et leur création n'a, de toute façon, rien d'obligatoire. » Ce constat, dressé lors des journées nationales de formation de l'Anpase (1) par Dominique Velche, sociologue et économiste au Centre technique national d'études et de recherches des handicaps et des inadaptations, en appelle un autre : selon le sociologue, les SESSAD ou les SSESD, les services de soins et d'éducation spécialisée à domicile, relèvent davantage, encore aujourd'hui, de l'expérimentation que de la généralisation.

Pourtant, les SESSAD, dont les missions sont de favoriser le maintien de l'enfant et de l'adolescent handicapés en milieu ordinaire ainsi que leur intégration scolaire, ne sont pas nés d'hier, puisque le premier d'entre eux remonte aux années 60, et que la réforme des annexes XXIV, en 1989, décrit précisément les objectifs qui leur sont assignés et leur mode de fonctionnement (2).

Mais le passage du « tout institutionnel » à une prise en charge plus souple et hors des murs semble ne pouvoir se faire que progressivement, tout d'abord parce qu'elle repose nécessairement sur un partenariat complexe qui dépend beaucoup de l'attitude volontariste des uns et des autres. La politique de la DDASS de Haute-Garonne (3) est à cet égard intéressante, puisque le schéma départemental des établissements médico-sociaux relevant de l'annexe XXIV a inscrit dans ses axes prioritaires d'évolution le maintien en milieu ordinaire des enfants et des adolescents handicapés et inadaptés. Et ce, comme l'explique Ghislaine Lapalisse, médecin inspecteur de la DDASS, « en développant des modalités de prise en charge ambulatoire reposant sur la création volontariste de services d'éducation et de soins à domicile ». Les capacités du département en SESSAD, relevant des instituts de rééducation et des instituts médico-éducatifs, sont passés de 106 places en 1994 à 266 aujourd'hui, soit 11,5 %du dispositif institutionnel, ce qui est un peu mieux que le ratio national qui se situe autour de 10 %. « Nous avons voulu créer ces SESSAD avec un filet, c'est-à-dire un cahier des charges qui définit leur rôle et leur fonctionnement, poursuit Ghislaine Lapalisse. Il ne s'agit pas d'un document normatif, c'est plutôt un outil de contractualisation entre l'administration et le promoteur. »

Ce cahier des charges affiche les objectifs à atteindre - le maintien en milieu ordinaire -, les référentiels théoriques fondant la prise en charge, et décrit également les populations accueillies ainsi que les zones géographiques d'intervention. Et ce, pour des raisons bien précises : « Je crois qu'au moment où s'impose la maîtrise des dépenses de santé, les SESSAD ont tout intérêt à concentrer leur énergie en faveur de l'enfant, des familles et des différents partenaires, plutôt qu'en frais de déplacements des personnels », estime Ghislaine Lapalisse.

Autre exigence de la DDASS : le projet de contractualisation définit les journées d'ouverture du service - qui doivent être synchrones avec les rythmes scolaires. Les interventions au domicile se faisant plutôt en soirée, les mercredis et les samedis afin de ne pas gêner la scolarité de l'enfant ou de l'adolescent. Les lieux d'intervention sont quant à eux nécessairement pluriels et définis en fonction des indications thérapeutiques posées par l'équipe du service : ce peut-être dans le local du SESSAD, au domicile, mais aussi dans les crèches, les halte-garderies, l'école, les centres de loisirs, les clubs sportifs et tous les lieux de socialisation de l'enfant. Le cahier des charges décrit également l'équipe pluridisciplinaire - constituée notamment d'un médecin, d'un psychologue, d'un groupe d'éducateurs et d'un assistant du service social chargé du soutien et de l'accompagnement des familles - et la tarification adoptée. « Nous avons introduit une nouveauté en la matière, précise Ghislaine Lapalisse. Plutôt que le prix de journée, nous avons opté pour un forfait hebdomadaire, qui intègre à la fois les actions directes menées auprès de l'enfant et de sa famille, et les actions indirectes qui permettent de tenir la gageure du maintien de l'enfant en milieu ordinaire, à savoir tout le travail de coordination, de soutien et de synthèse. Cette tarification offre plus de souplesse que le prix de journée. »

Enfin, outre le détail de la prise en charge en fonction de l'âge de l'enfant, le projet de contractualisation entre le SESSAD et l'administration demande à ce que tout travail en réseau soit formalisé : « Le cahier des charges suggère que le partenariat avec les secteurs et les structures impliquées dans la prise en charge de l'enfant, qu'il s'agisse de l'ASE, de la protection judiciaire de la jeunesse, du secteur sanitaire ou de tous les lieux de socialisation de l'enfant, repose systématiquement sur une convention organisant les rapports entre les uns et les autres. » Une façon, selon Ghislaine Lapalisse, de poser de manière explicite les droits et les devoirs de chacun et surtout « d'éviter le lâchage des complémentarités au milieu du gué ».

Autre point important, là encore écrit noir sur blanc dans le cahier des charges : la nécessité de mettre en œuvre un projet individualisé pour chaque enfant par des projets éducatifs, pédagogiques et thérapeutiques adaptés à ses besoins. Etant entendu que les parents sont partie prenante dans la prise en charge.

La précision n'est pas inutile, car, pour de nombreux professionnels, et surtout pour les parents, les SESSAD constituent sans doute une opportunité à saisir pour clarifier le rôle des uns et des autres. « Pour nous, parents, ces services ont l'avantage d'offrir une souplesse dans la prise en charge, qui n'existe pas en institution, explique Michel Torrents, président de l'association de parents Défi (4). En outre, les soins à domicile évitent la rupture familiale, mais surtout, les SESSAD impliquent une responsabilisation des parents. » Ceux-ci deviennent-ils des partenaires à part entière ? Des usagers ? Des bénéficiaires ? Des commanditaires ? La question est évidemment loin d'être tranchée, mais l'apparition de structures plus légères de prise en charge a au moins le mérite de la poser ou de la reposer, ce qui permet par la même occasion de bien pointer les difficultés de l'entreprise. Pour Dominique Velche en tout cas, l'évolution actuelle de la prise en charge des enfants et des adolescents handicapés montre le chemin parcouru par les parents et les nouvelles exigences qui se font jour : « Auparavant, les familles raisonnaient en termes de constructions d'établissements car il n'y avait pas assez de places et parce que, pour eux, le handicap était un diagnostic médical posé une fois pour toutes. Aujourd'hui, les parents pensent davantage en termes de non-discrimination : ils voudraient que leur enfant puisse faire le plus de choses possibles en milieu ordinaire. » Ce qui implique, de la part des professionnels comme des parents, de se repositionner les uns par rapport aux autres, et de bien savoir où commence et où s'arrête la mission de chacun. A charge parfois pour les professionnels de nuancer - pour ne pas dire rabattre - les aspirations des familles.

Qui dit SESSAD, dit certes soins à domicile, mais aussi intégration scolaire, véritable pierre d'achoppement pour les professionnels. Nombreux sont les éducateurs à mettre en doute la capacité et la volonté de l'Education nationale à accueillir les enfants inadaptés. « Nous sommes demandeurs d'une scolarisation en milieu ordinaire, souligne Claude Dray, pédopsychiatre, responsable de l'un des SESSAD de Haute-Garonne. C'est déterminant pour l'enfant car c'est là qu'il va apprendre les règles de la société. » C'est tout aussi important pour les médecins et les éducateurs qui, selon Claude Dray, peuvent faire de l'école un poste d'observation idéal quant aux progrès réalisés par l'enfant. « Celui-ci réagit-il quand la cloche sonne ou continue-t-il de jouer dans son coin ? Met-il son sac sur le bon portemanteau ? C'est une évaluation toute simple, dont nous avons besoin. » Mais pour beaucoup, l'Education nationale ne joue pas le jeu, l'intégration des enfants à l'école nécessitant des négociations extraordinairement complexes qui peuvent échouer du jour au lendemain. « Certains instituteurs ne s'estiment pas formés, d'autres pensent qu'ils n'ont ni les moyens ni le temps de recevoir ces enfants car ils ont un programme à tenir pour le reste de la classe. » D'autant que la relation entre l'équipe du SESSAD et l'école ne repose sur aucun modèle : la relation entre l'instituteur et l'éducateur est redéfinie dans chaque projet individuel. « Le SESSAD doit-il présenter l'enfant à l'école ?Présenter les parents ? A quel stade intervient-il ? Toutes ces questions restent posées », souligne Claude Dray, qui ajoute : « Les missions des SESSAD sont très complexes, c'est un travail de tous les jours. Monter un dossier d'intégration est toujours difficile. L'un de nos projets a capoté tout simplement parce que les parents ne pouvaient pas emmener l'enfant à l'école. Le moins que l'on puisse dire, c'est que nous ne nous situons pas dans une routine. »

C'est pourquoi l'évaluation du travail réalisé en SESSAD est déterminante. Le cahier des charges mis en place par la DDASS de Haute-Garonne le stipule clairement. « Les projets individualisés doivent impérativement faire l'objet d'une évaluation par rapport aux objectifs fixés au départ, rappelle Ghislaine Lapalisse. En fonction des écarts constatés, il faut bâtir de nouveaux projets, avec des finalités et des actions revues et corrigées. » Et ce, pour répondre à une question essentielle : « Les SESSAD permettent-ils vraiment de maintenir les enfants et les adolescents en milieu ordinaire ? Ou bien sont-ils un sas supplémentaire vers une intégration dans un dispositif institutionnel lourd et donc facteur d'exclusion ? » Pour l'instant, les services mis en place en Haute-Garonne n'ont fait l'objet d'aucune évaluation globale, car ils n'ont qu'un an ou deux d'existence.

Malgré les textes, et malgré les expériences concrètes menées sur le terrain, de nombreuses interrogations subsistent, aussi bien chez les parents que chez les professionnels. Certains éducateurs s'avouent dépassés par les missions qui incombent aux SESSAD. Chez certains parents, le scepticisme est encore de rigueur. « Sur le papier, tout existe. Mais la Haute-Garonne reste encore dans une logique très institutionnelle, regrette Michel Torrents. Les parents ne connaissent pas l'existence des SESSAD et des projets individualisés. Tout repose encore sur la bonne volonté des établissements. »

Anne Ulpat