En 1978, l'Association des foyers du XVIIe arrondissement de Paris, affiliée à l'Association des parents d'enfants inadaptés (APEI), crée le foyer Bernard Lafay (1), qui héberge des jeunes handicapés mentaux travaillant en CAT. Parmi ces résidents, certains sont plus autonomes que d'autres et peuvent vivre seuls en studio ou en appartement : un service d'accompagnement voit donc le jour afin de gérer ces logements et assister, lorsque c'est nécessaire, ces jeunes handicapés devenus indépendants. Mais bientôt, ces deux structures ne suffisent plus : « Le foyer Bernard Lafay hébergeait des personnes de moins en moins aptes au travail, même si elles n'étaient pas très âgées », souligne Didier Costabloz, chef de service du foyer. Ces personnes handicapées vieillissantes étaient, pour certaines, âgées de 40 ou 50 ans. Toutes souffraient de troubles psychiatriques associés, et prenaient des médicaments depuis de longues années. « Nous étions confrontés au vieillissement précoce de certains des résidents en raison de ces longs traitements, explique Michel César, président de l'association gestionnaire. C'était un problème nouveau pour nous : les résidents ne pouvaient plus travailler, et ils vieillissaient, profitant, comme le reste de la population, de l'allongement de la durée de la vie. Or, nos deux premières structures étaient conçues pour recevoir des jeunes... »
En 1987, l'association ouvre une troisième unité destinée à prendre en charge ces handicapés vieillissants. Ce foyer-retraite (2) est en fait constitué de deux appartements voisins, équipés d'une cuisine et d'un salon communs et de chambres individuelles. Il y a huit résidents dans le premier et neuf dans le second, âgés de 40 à 70 ans. Le foyer-retraite fonctionne sur un budget de 2 millions de francs (pour 1996) attribué par la direction de l'action sociale, de l'enfance et de la santé (DASES), et chaque personne hébergée s'acquitte d'une facture mensuelle de 3 500 F environ, qui comprend le loyer, les frais d'électricité, de téléphone et les achats divers.
Pour être admis, les résidents doivent être reconnus inaptes au travail par la Cotorep, âgés d'au moins 40 ans, ne pas nécessiter de soins médicaux trop lourds, et jouir d'une certaine autonomie dans les gestes de la vie quotidienne. « Nous les assistons pendant leur toilette et le rangement des chambres, témoigne une éducatrice. Mais ils participent aux tâches journalières et ils peuvent entrer et sortir de l'appartement lorsqu'ils désirent faire des courses dans le quartier. »
Le projet d'établissement consiste à aider les résidents à bien vieillir grâce à des activités régulières et des sorties à l'extérieur du quartier. Faire en sorte, autrement dit, qu'ils restent autonomes le plus longtemps possible. Or, cela ne va pas de soi, que ce soit pour la personne elle-même ou l'équipe éducative, plus habituée à travailler sur un projet de vie. « Les éducateurs doivent sans cesse insuffler de la vie, de l'énergie. De plus, ils doivent répondre aux angoisses des résidents quant à leur avenir, leur vieillesse, leur solitude, explique Didier Costabloz. D'autant que certains d'entre eux ne viennent pas du foyer Bernard Lafay, mais de leur famille. Il s'agit donc pour eux d'un premier placement : soit parce que les parents sont trop âgés pour s'en occuper, soit parce qu'ils sont décédés. »
L'équipe éducative se heurte à une double difficulté, la prise en charge à la fois du handicap et du vieillissement. D'autant que celui-ci peut se déclarer presque subitement, à la suite d'un choc affectif comme la perte d'un parent par exemple. « Nos éducateurs sont formés pour prendre en charge le handicap, pas le vieillissement, souligne Michel César. Ils sont confrontés à des situations difficiles : les résidents, en vieillissant, perdent le goût de vivre, de suivre des activités. » En outre, s'ajoute à cela le vieillissement physique et, d'ici quelques années, l'apparition de problèmes de dépendance.
Or, le foyer-retraite n'est pas médicalisé et il ne peut embaucher du personnel paramédical puisque son projet d'établissement ne l'y autorise pas. A l'heure actuelle, il fait appel à deux infirmières libérales du quartier qui préparent les piluliers, eux-mêmes distribués par les éducateurs. « Pour l'instant, nous assumons cette responsabilité, mais cela ne pourra pas durer très longtemps, estime Michel César. La DASES nous a donné son accord pour que nous fassions appel à un service de soins à domicile situé dans le quartier. Mais le personnel est insuffisant, il ne peut pas passer chez nous. Nous nous débrouillons avec nos infirmières libérales. »
Aujourd'hui, l'association réfléchit à la création d'une quatrième unité destinée à recevoir les personnes dépendantes, pour laquelle un accord de principe a été passé avec la ville de Paris et la DASES. « Ce ne sera pas une structure trop médicalisée, mais nous disposerons de services de soins à domicile pour les tâches de nursing, reprend Michel César. Nous souhaitons garder ces personnes chez nous un peu plus longtemps, pour qu'elles mènent une vie normale, mais il serait illusoire de les garder jusqu'à la fin. Lorsque le handicap lié au vieillissement devient trop lourd, seuls les services de gériatrie ou les maisons de retraite médicalisées peuvent prendre le relais. »
Anne Ulpat
(1) L'Association des foyers du XVIIe arrondissement et le foyer Bernard Lafay : 140, rue de Saussure - 75017 Paris - Tél. 01 42 67 15 33.
(2) Foyer-retraite : 134, rue de Saussure - 75017 Paris - Tél. 01 42 22 51 84.