ASH : Cette circulaire répond-elle à vos attentes ? P.G. : Oui, notamment sur deux points. Premièrement sur la forme, la direction de l'action sociale a mis en place un travail de concertation de qualité avec les associations, les gens de terrain, l'administration. Deuxièmement, elle a eu le courage de traiter un sujet qui n'est pas toujours abordé et bien abordé. Et qui reste encore trop souvent l'objet de langue de bois ou de silence gêné. ASH : Quelle est la situation actuelle de la prévention de l'infection à VIH dans les établissements accueillant des handicapés mentaux ? P.G. : On ne peut pas faire de réponse globale. Il y a deux éléments qui, avant cette circulaire, ont beaucoup fait progresser les choses. D'abord, le document de l'Unapei sur la vie affective et sexuelle, très largement diffusé. Ensuite, les deux journées organisées par le CCAH, fin 1994, à l'Unesco (3). Et enfin, cette circulaire. Les choses ont changé au cours de ces dernières années au sens où l'on a commencé à dire, la sexualité des personnes handicapées, c'est une réalité et une réalité dont il faut parler. Deuxième progrès : le droit à une vie affective et sexuelle est reconnu comme un droit imprescriptible de la personne humaine, et en particulier de la personne handicapée. Ceci dit, ce droit a un corollaire. C'est-à-dire que lorsqu'il est exercé, il implique des responsabilités vis-à-vis de soi-même, vis-à-vis des autres et vis-à-vis de la collectivité. Et, entre autres, des responsabilités quant aux maladies sexuellement transmissibles, que l'on peut contracter ou que l'on peut donner. Ce qui est tout particulièrement important lorsqu'il s'agit de personnes marquées par un handicap mental, car il faut leur expliquer les choses, les conséquences de leurs actes, obtenir leur compréhension et leur adhésion. Je connais le cas d'un jeune homme à qui l'on avait demandé de faire le test qui s'est révélé positif. Il est revenu, le soir, à l'institution, pensant, à défaut d'avoir pu bénéficier d'explications suffisantes, qu'il avait pris du galon... ASH : Justement, la circulaire parle de la nécessité d'un accompagnement éducatif et social. P.G. : Ce qui est très bien. Et je pense que l'Unapei, avec d'autres, a largement contribué à ce que cette idée soit retenue et développée. Et l'accent mis sur la formation me paraît intéressant. Mais on peut être encore plus volontariste et aller encore plus loin. Nous, ce que nous recommandons à nos associations, c'est qu'elles aient une politique générale sur la vie affective et sexuelle des personnes dont elles ont la charge. Et, dans ce cadre-là, d'inclure tout ce qui se rapporte à l'éducation et à la prévention. Ce qui suppose de mettre autour d'une même table - et pour nous c'est fondamental -l'équipe institutionnelle, les professionnels, la famille et la personne elle-même qui doit être sujet engagé dans cette affaire. ASH : La circulaire ne va donc pas assez loin ? P.G. : Pour nous, la famille doit être partie prenante. La circulaire en parle un peu, mais assez succinctement. Mais c'est un texte à l'usage des services déconcentrés de l'Etat. Elle n'a pas pour vocation de s'immiscer dans le fonctionnement des institutions. C'est à nous d'accueillir la circulaire comme étant une sollicitation à aller encore plus loin de notre côté.
(1) Voir dans ce numéro.
(2) Unapei : 15, rue Coysevox - 75876 Paris cedex 18 - Tél. 01 44 85 50 50.
(3) Comité national de coordination de l'action en faveur des personnes handicapées. Voir ASH n° 1914 du 16-02-95.