Principal intérêt de cette recherche : sa méthode. Puisqu'il s'agissait pour le groupe de travail, composé de professionnels (3) et de trois bénévoles, de mobiliser les habitants et les responsables locaux sur les difficultés des aidants familiaux afin de réfléchir aux actions pouvant être mises en place. L'idée étant d'éviter de « plaquer des réponses sans lien avec la vie de la communauté » et de « créer une dynamique de développement ». Ainsi, après avoir recensé 150 aidants sur les 11 communes du canton, le groupe de travail a formé des habitants à la technique d'enquête pour se rendre à leur domicile. Des entretiens qui ont permis de dresser le portrait de ces intervenants familiaux et de cerner leurs besoins. Qui sont-ils ? Des femmes (77 %), ayant souvent plus de 60 ans et intervenant pour la plupart auprès d'un parent âgé de plus de 80 ans très dépendant physiquement. 44 % d'entre elles exerçant ce rôle depuis plus de 10 ans. Mariées ou vivant en concubinage, elles habitent souvent dans une commune rurale. 34 % exercent une profession (agriculteurs pour la majorité). Et si 31 % indiquent pouvoir concilier cette aide avec leur travail, 27 % ont dû aménager leur activité professionnelle. Tandis que 63 % indiquent avoir dû réduire leurs loisirs ou activités personnelles, 15 % affirmant « n'avoir plus de temps pour elles ».
Autres informations révélées par l'étude : 46 % des personnes disent être aidantes « par solidarité familiale », 41 % reconnaissant ne pas avoir agi par choix. Et 8 % indiquant avoir voulu éviter une entrée en institution. Par ailleurs, si la moitié des personnes assurent seules cette aide sans être secondées par l'entourage, elles font appel pour la plupart à des professionnels de la santé et du maintien à domicile. Des interventions qu'elles ont elles-mêmes (ou leur famille) souvent mises en place, 14 % indiquant avoir rencontré des difficultés dans cette organisation. L'étude met aussi en évidence le poids de cette aide. Aussi bien matériellement (toilette, courses...) que psychologiquement, en raison du comportement parfois agressif ou exigeant de l'aidé. Ce qui n'est pas sans conséquences sur la santé de l'aidant, celle-ci s'étant détériorée dans plus d'un cas sur trois. En outre, si la majorité des personnes assument cette charge de jour, près d'un tiers se dérangent plusieurs fois la nuit.
Quels sont les besoins des aidants ? Si 18 % des aidants sont rémunérés pour l'aide qu'ils apportent, néanmoins l'argent n'apparaît pas comme leur demande prioritaire. Ce qu'ils réclament avant tout, ce sont des services et un soutien psycho-social. Un tiers des personnes souhaitent pouvoir rencontrer d'autres aidants. Un besoin d'autant plus exprimé que le temps de l'aide se prolonge et que les personnes sont dans un état de fatigue, de stress et de manque de sommeil. Sachant que les aidants vont généralement au bout de leurs limites. 90 %d'entre eux reconnaissant que seuls de graves problèmes de santé les obligeraient à ne plus assurer cette aide. A partir des besoins et des propositions exprimés par les aidants, le groupe de travail formule ainsi des pistes d'action pour les soulager. Lesquelles tournent autour de la création d'un lieu d'accueil et d'information, d'un lieu d'accueil temporaire, d'un groupe de parole, de services à domicile, de transport... Autant de propositions destinées à être restituées, courant octobre, aux associations, aux élus et à la population. « L'objectif étant de créer un échange et de susciter la créativité des partenaires », indique Martine Delage.
(1) Groupe Aide aux aidants - M. Delage - MSA : avenue Foch - 19400 Argentat - Tél. 55.28.82.10.
(2) Voir également ASH n° 1971 du 19-04-96.
(3) Outre l'assistante sociale MSA, ont été mobilisées une assistante sociale de la caisse régionale d'assurance maladie du Centre-Ouest et de l'APF, une infirmière de soins à domicile de l'ADMR et de la MSA , la responsable de secteur de l'association départementale d'aide aux personnes âgées de la Corrèze.