Si la notion de « handicap rare » figure au plan législatif et réglementaire, elle n'a jamais été définie, note la DAS dans une récente circulaire. Aussi, les « divers décrets, circulaires, réflexions ou enquêtes relatifs aux handicapés n'abordent jamais la rareté du handicap mais exclusivement son niveau de gravité ou sa nature plus ou moins complexe ». Pour pallier cette insuffisance et reprenant les propositions du rapport de l'IGAS de février 1994 sur les multihandicapés (1), un comité d'experts chargé de « préciser les diverses incapacités résultant des déficiences à configuration rare et justifiant des prises en charge spécifiques dans un milieu adapté » vient d'être créé (2).
Il devra établir son rapport au plus tard fin décembre 1996 et « élaborer une doctrine claire en la matière, portant notamment sur les définitions, les modalités techniques de prise en charge ainsi que sur les modes de planification et de programmation proposés à ces catégories de handicapés ».
Pour « nourrir la réflexion » du groupe d'experts, les directions régionales et départementales des affaires sanitaires et sociales devront recenser, pour le 30 octobre prochain, les besoins relatifs aux handicaps rares en prenant pour base une définition provisoire du handicap rare (3) et des critères définis par la DAS pour cerner cette notion. A partir des éléments disponibles dans les commissions départementales de l'éducation spéciale, dans les commissions techniques d'orientation et de reclassement professionnel, dans les DRASS et les DDASS, ces dernières devront réaliser une synthèse régionale récapitulant, sur les deux dernières années, tant pour les enfants que pour les adultes, les besoins qui paraissent relever du handicap rare et auxquels une réponse pourrait être apportée, notamment au plan interrégional ou national.
(1) Voir ASH n° 1901 du 17-11-94.
(2) Ce groupe est notamment composé de représentants de la DAS, du service des statistiques, des études et des systèmes d'information, de la CNAMTS, des services déconcentrés, du Centre technique national d'études et de recherches sur les handicaps et les inadaptations, de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale, de l'Union nationale des associations de parents d'enfants inadaptés, de l'Association nationale des parents d'enfants aveugles ou gravement déficients visuels, de l'Handas (handicap associé), du Comité de liaison et d'action des parents d'enfants et d'adultes atteints de handicaps associés, des représentants des centres régionaux pour l'enfance et l'adolescence inadaptées ainsi que de personnalités qualifiées.
(3) « Configuration rare de troubles ou déficiences entraînant un ensemble d'incapacités nécessitant une prise en charge particulière qui ne saurait se limiter à la simple addition des techniques et moyens pour prendre en charge chacune des déficiences considérées. »