Des propositions pour le maintien à domicile des malades du sida

Autre rapport rendu public le 3 juillet, celui du Professeur Daniel Séreni, chef de service à l'hôpital Broussais, sur «  l'aide à la vie à domicile des personnes malades du sida », que lui avait commandé Elisabeth Hubert en novembre 1995. Un rapport qui a pour ambition, selon son auteur, « de répondre à l'attente des nombreux patients » et qui a été fait « dans le souci d'apporter des réponses aux besoins qu'ils ont exprimés dans les domaines matériel, social, économique, médical, paramédical et psychologique ».

A partir de rencontres avec plus d'une centaine de soignants et de patients, le rapporteur dresse un « état des lieux », souvent critique, des moyens mis en place. S'agissant des aspects sociaux et financiers qui sont liés à la vie au domicile, Daniel Séreni constate que les prestations sociales auxquelles peuvent avoir droit les malades (indemnités journalières, AAH, allocation compensatrice, allocations d'invalidité, allocation logement) sont trop souvent attribuées, non seulement tardivement, mais de façon insuffisamment adaptée à la perte d'autonomie du patient. « La notion de perte d'autonomie ou de handicap est souvent considérée comme un état définitif ou stabilisé », note le rapporteur. Or, estime-t-il, « dans une maladie à caractère évolutif comme l'est le sida, ce type d'approche est particulièrement mal adapté ». Pour lui, l'urgence est la mise à disposition des malades de mesures simplifiées et rapides d'accès aux aides sociales. A cette fin, il préconise de mettre en place « une véritable prévention sociale » dès que l'évolution vers le sida est diagnostiquée ou prévisible. Médecins, travailleurs sociaux et administration devant être davantage sensibilisés à cette nécessité. Autres souhaits, la mise à disposition des patients, dans les hôpitaux et les bureaux des assistantes sociales notamment, d'une brochure sur les principaux moyens de prise en charge sociale , l'harmonisation des procédures d'attribution des aides, l'instauration d'un délai maximal de réponse après dépôt d'un dossier, au-delà duquel l'absence de réponse vaudrait accord ou encore l'amélioration des modalités de versement de l'AAH et la neutralisation effective des ressources professionnelles de l'année de référence.

Autre sujet, source de critiques, les réseaux ville-hôpital. Malgré l'importance des moyens qui leurs sont consacrés, il apparaît qu'un nombre minoritaire de patients sont pris en charge directement par les médecins des réseaux. A leur décharge toutefois, le professeur Séreni souligne l'importance des facteurs géographiques et notamment le manque d'adéquation entre le réseau et le lieu d'exercice du médecin généraliste du malade. Avec les médecins de ville, le rapporteur réclame l'inscription dans la nomenclature de la notion « d'acte médical lourd », permettant la prise en charge longue à domicile des malades en fin de vie, et la mise en place d'unités mobiles de soins palliatifs sous l'égide des réseaux ville-hôpital.

Si l'intérêt général de l'hospitalisation à domicile (HAD), en ce qui concerne le confort et la qualité de vie des patients et la qualité technique des soins infirmiers réalisés, n'est plus à démontrer, il n'est toutefois pas rare de constater une inadaptation de l'HAD à la prise en charge de certains patients. En vue d'optimiser son utilisation, le professeur Séreni propose notamment de recentrer son rôle sur la prise en charge des malades nécessitant des soins lourds et de développer la collaboration entre l'HAD et les services de soins infirmiers à domicile, les associations de malades et les systèmes privés de distribution de médicaments et de matériel médical.

Dans le but d'améliorer la collaboration entre les médecins de ville et les médecins hospitaliers, Daniel Séreni se prononce pour l'expérimentation de réseaux de télé-assistance médicale. Celle-ci devant permettre de réaliser « une communication confidentielle et interactive » des données médicales et du dossier du patient entre les médecins qui le prennent en charge. Ce type de réseau pourrait permettre également au malade lui-même, ainsi qu'aux infirmiers et aux autres personnes dispensant des soins à domicile de faire parvenir au médecin ou à l'hôpital des informations urgentes. Un tel système de collaboration entre médecine de ville et médecine hospitalière contribuerait, selon Daniel Séreni, en utilisant des structures existantes d'HAD et de réseaux ville-hôpital, « d'aboutir à l'amélioration des soins et de la qualité de vie des patients tout en diminuant la durée de séjour hospitalier et en réduisant les coûts ».

Le professeur Séreni estime également que favoriser et améliorer le maintien à domicile des patients atteints de sida fait partie de la lutte contre l'exclusion et l'isolement. Ainsi propose-t-il l'augmentation du nombre de places d'appartements relais pour permettre un logement rapide des patients qui ne nécessitent pas le recours aux appartements thérapeutiques et la généralisation de la mise en application de la coordination de l'aide à domicile prévue par la circulaire du 6 janvier 1996 (1).

Le rapporteur recommande en outre d'utiliser dans le secteur de la prise en charge hospitalière du sida les possibilités offertes par l'ordonnance sur l'hospitalisation publique et privée du 24 avril dernier (2) et notamment de constituer des centres de responsabilité et des contrats d'objectifs et de moyens. Et d'améliorer le statut, la formation, la rémunération et le soutien psychologique des auxiliaires de vie à domicile ainsi que d'introduire un enseignement sur les soins à domicile au cours du 3^e cycle des études médicales et dans le cadre de la formation médicale continue.