Actualités sociales hebdomadaires : Que signifie ce concept d'aide aux aidants ?
Anne Dehaeze : Ce sont toutes les actions qui visent expressément à soulager les familles dans l'aide qu'elles apportent à leur parent âgé. Aujourd'hui, 77 % des personnes très dépendantes, de plus de 65 ans, vivent à domicile (2). Et 62 % d'entre elles sont aidées exclusivement par leurs proches, le plus souvent les conjoints ou les filles, eux-mêmes fréquemment âgés. C'est dire la place très importante de la solidarité familiale dans le soutien des personnes âgées. Et la nécessité d'en tenir compte. D'autant que s'occuper en permanence de son parent lourdement dépendant et souffrant, parfois, de troubles psychiques graves représente une charge éprouvante et même douloureuse.
ASH : De quoi ces familles ont-elles le plus besoin ?
A. D. : Il est très difficile de répondre car les familles considèrent en général cette aide comme naturelle et elles ne sont pas clairement demandeuses. Néanmoins, ce qu'elles expriment le plus, c'est le besoin d'être déchargées temporairement et de pouvoir souffler de temps en temps. Elles demandent aussi de pouvoir s'appuyer sur un référent, un interlocuteur privilégié au coup par coup, qui puisse les informer, les conseiller et les soutenir lorsque l'angoisse et la fatigue sont trop fortes.
ASH : Quelles sont les actions proposées ?
A. D. : A côté des formules d'accueil temporaire et d'accueil de jour qui tentent d'offrir un répit en proposant une prise en charge ponctuelle du parent âgé, se sont développées des initiatives centrées sur l'entourage familial : les actions d'aide aux aidants stricto sensu. Encore jeunes (très peu ont plus de trois ans) et peu nombreuses, elles sont très hétérogènes.
ASH : Peut-on néanmoins dégager des tendances générales ?
A. D. : Disons qu'il y a deux formes principales. L'une collective, plus développée en milieu rural, avec la mise en place de cycles d'information, de stages ou de soirées à thème. Ces actions visent surtout à faire sortir les familles de chez elles afin de les informer, de favoriser l'entraide mutuelle et de les inciter à accepter la présence d'une aide professionnelle auprès de leur parent âgé. L'autre forme, privilégiée en milieu urbain, est davantage individuelle. C'est la mise à disposition de permanences d'accueil et d'écoute. Les familles y reçoivent une information personnalisée, voire un soutien psychologique, parfois à long terme.
ASH : Qui sont les promoteurs ?
A. D. : Ils sont très divers. On trouve aussi bien des associations de soutien à domicile ou de retraités, que des CCAS, des conseils généraux, des établissements pour personnes âgées ou encore la Mutualité sociale agricole (MSA) qui a lancé un programme très volontariste d'aide aux aidants. Ils sont partis du constat que les familles étaient parfois dans de telles situations d'épuisement que cela générait des placements en urgence. Ce qui est épouvantable pour tout le monde ! C'est un choc pour la personne âgée mais aussi pour l'entourage qui a le sentiment d'avoir abandonné son parent.
ASH : Il y a donc une visée préventive ?
A. D. : Tout à fait. Car l'on sait bien que le maintien à domicile tient non pas tant à l'état de dépendance de la personne âgée qu'au degré d'angoisse ou de tolérance de sa famille par rapport à la situation. Une trop grande souffrance pouvant même, parfois, générer des actes de maltraitance...
ASH : Mais, en soutenant la famille, ne risque-t-on pas d'oublier la personne âgée ?
A. D. : Effectivement, le risque, si l'on n'y prend pas garde, serait d'occulter la parole de la personne âgée en créant un bloc d'aidants familiaux et de professionnels. Aussi est-il important, par exemple, que les espaces d'écoute ne soient pas des lieux où l'on va décider, à la place de la personne âgée et en son absence, de changements dans sa vie. Et où les familles viendraient chercher des recettes...
ASH : Justement quels sont les profils des intervenants ?
A. D. : Il peut s'agir de responsables d'associations, de psychologues, de conseillers en éducation sociale et familiale, d'assistants sociaux ou de bénévoles. Cet accompagnement exige un réel professionnalisme, ou du moins un soutien professionnel, car les intervenants se trouvent plongés dans une relation souvent fusionnelle. Or ils doivent savoir clairement se situer entre la parole de la personne âgée et celle de son entourage qui sont rarement convergentes.
ASH : Quelles sont les difficultés rencontrées ?
A. D. : Malheureusement, ces actions sont fragiles et reposent souvent sur l'investissement personnel des responsables. Leur financement reste précaire car soumis au versement de subventions aléatoires et qu'il semble difficile de demander aux familles une participation financière autre que symbolique. Seule la MSA de Vendée, à notre connaissance, a pu signer un contrat de cofinancement avec le conseil général et l'ADMR pour cinq ans. En dépit des discours sur la nécessité d'aider les aidants, les financeurs sont encore à la traîne...
Propos recueillis par Isabelle Sarazin
n(1) Fondation de France : 40, av. Hoche - 75008 Paris -Tél. 1 44.21.31.00 - Elle a soutenu, depuis 1988, une trentaine d'actions d'aide aux aidants. Et a réalisé une étude sur le sujet : Soutenir l'entourage familial - Voir ASH nº 1905 du 15-12-94. n (2) D'après une étude de l'Inserm menée en 1990.