L'aide à domicile aux patients atteints du sida

Face à la montée en charge des besoins sanitaires et sociaux des personnes touchées par le virus du sida, pouvoirs publics et associations de malades ont depuis plusieurs années cherché à favoriser le maintien à domicile des patients concernés.

Initiés par Aides (1), le programme « Aides à domicile » a été mis en place en 1990 avec le soutien financier de la division Sida de la direction générale de la santé (DGS) et les principales fédérations d'aide à domicile, puis renforcé en 1993. S'inscrivant dans une démarche globale d'aide et de soutien visant à réduire les risques de rupture des liens thérapeutiques et sociaux, il a pour objectif de proposer aux malades une aide dans la vie quotidienne.

Après cinq ans d'expérimentation, le dispositif, qui couvre actuellement 36 départements et a bénéficié à 2 000 personnes en 1995, est généralisé. Avec un double objectif  : assurer à tous les patients les prestations dont ils ont besoin tant au plan qualitatif que quantitatif et impliquer des structures d'aide à domicile de droit commun, par une simplification de l'accès aux prestations et une déconcentration du dispositif.

Une importante circulaire de la direction générale de la santé précise les modalités de mise en œuvre de cet objectif. Insistant sur « la nécessaire implication  » des associations de lutte contre le sida, des équipes soignantes intra et extra-hospitalières, des services sociaux et de l'entourage des patients aux côtés des associations d'aides-ménagères, elle encadre précisément l'organisation, la coordination et le financement de l'aide à domicile ainsi que les moyens nécessaires à la formation des professionnels. Ce texte abroge la circulaire du 17 juin 1993 qui réglementait jusqu'ici les programmes expérimentaux, étant précisé que le système antérieur est maintenu jusqu'au 1^er juillet 1996 dans les départements où le dispositif existe déjà, afin d'éviter toute rupture de prise en charge des patients.

A noter toutefois, le caractère subsidiaire du dispositif mis en place, les prestations prises en charge dans la présente circulaire répondant aux besoins en urgence, dans l'attente éventuelle de réouverture de droits, d'accords de prises en charge auxquelles ils donnent accès, ou lorsque tous les autres droits à prise en charge sont épuisés.

33 millions de francs ont été consacrés en 1995 à l'aide à la vie quotidienne des malades. Le budget pour 1996, qui devrait progresser, est en cours de négociation et devrait être connu prochainement.

L'aide à domicile est destinée aux personnes atteintes par le sida dont l'état de santé ne nécessite pas une hospitalisation mais qui présentent une dépendance importante dans l'accomplissement des gestes de la vie courante. Le dispositif doit donc leur permettre de continuer à vivre à domicile.

Pour que le patient puisse bénéficier de l'aide, il doit en faire la demande auprès d'une association d'aides-ménagères ou d'un coordonnateur nommé à cet effet. Elle peut également être effectuée par quelqu'un de son entourage, un service social ou médical.

Les prestations d'aide offrent aux patients la réalisation de tâches permettant leur maintien à domicile (courses, préparation des repas, lavage, repassage, soutien dans les démarches administratives, aide aux soins d'hygiène), en dehors des actes de soins qui exigent la possession de diplômes officiels.

Elles sont assurées par des associations employeurs d'aides-ménagères. Etant précisé que l'aide-ménagère doit être salariée de l'association prestataire (et non employée par le patient lui-même).

Le nombre d'heures accordées est calculé en fonction des besoins des malades. Il est donc par nature modulable. Mais dans la mesure où le dispositif vise à prendre en charge des malades qui peuvent avoir des besoins lourds, la moyenne devrait se situer entre 30 et 45 heures par mois et par patient, précise la DGS.

La prestation est financée à l'association sur la base du taux horaire CNAVTS prévu pour les personnes âgées (2), avec une majoration de 2,50 F pour les heures consacrées aux prestations auprès des patients et de 7 F par heure pour les interventions de nuit. Ces dernières devant toutefois rester exceptionnelles.

Compte tenu de ces majorations, le taux horaire sera donc fixé ainsi :

  cas général  

- Ile-de-France et Alsace-Moselle  : 84,49 F les jours ouvrables et 102,53 F les dimanches et jours fériés,

- autres régions et DOM  : 82,99 F les jours ouvrables et 101,03 F les dimanches et jours fériés 

  interventions de nuit 

- Ile-de-France et Alsace-Moselle  : 91,49 F les jours ouvrables et 109,53 F les dimanches et jours fériés,

- autres régions et DOM  : 89,99 F les jours ouvrables et 108,03 F les dimanches et jours fériés.

Les majorations seront réévaluées dans les mêmes proportions que le taux horaire CNAVTS.

Tous les patients participent financièrement, en fonction de leurs ressources, aux prestations dont ils bénéficient. Ces ressources comprennent l'ensemble des revenus ou allocations perçus (AAH, allocation compensatrice, RMI...), déduction faite du loyer et des charges locatives. Le principe du quotient familial est appliqué selon le même mode de calcul que pour l'impôt sur le revenu.

Base ressources = total des ressources -loyer/nombre de parts.

Le calcul de la participation de la personne aidée est réalisé une fois par an et révisé à chaque changement de situation. Un abattement de 50 % sur le tarif horaire est appliqué à partir de la 31^e  heure effectuée au cours du mois.

Afin de répondre à l'objectif « d'égalité d'accès de tous les malades » au dispositif, un barème national de participation financière est établi comme suit.

Exemple de calcul Pour un patient ayant des ressources de 4 600 F et pour lequel sont prises en charge 45 heures en janvier et 33 heures en février, sa participation s'élève à :

    (30 x 7 F)  +  (15 x 3,50 F)  = 262,50 F en janvier  ;

    (30 x 7 F)  +  (3 x 3,50 F)  = 220,50 F en février.

La prise en charge de la personne aidée est assurée conjointement par un ou plusieurs coordonnateurs et par une association prestataire.

Chargé d'assurer le lien entre les patients et les différents intervenants (associations prestataires, services sociaux et médicaux, associations de lutte contre le sida, DDASS...), le coordonnateur est désigné par la DDASS sur proposition du comité départemental de pilotage. Dans le cadre des programmes expérimentaux, la coordination était le plus souvent assurée par Aides. Dans le dispositif tel qu'il est prévu par la circulaire, aucune indication n'est fournie. Selon la DGS, elle pourra incomber aussi bien à la DDASS qu' à un réseau ville-hôpital, un service de soins infirmiers à domicile, une association de lutte contre le sida... Quant au profil du coordonnateur, il n'est pas non plus précisé. Au ministère des Affaires sociales, on indique qu'il pourra s'agir d'un médecin, d'une infirmière, d'une assistante sociale, d'une conseillère en économie sociale et familiale, d'un psychologue... Seule certitude, le coordonnateur doit, toutes les fois que cela est possible, être un tiers par rapport à l'association prestataire, afin d'assurer son rôle de médiateur et garantir sa neutralité vis-à-vis de l'ensemble des partenaires.

A noter  : afin que les coordonnateurs animant déjà le dispositif dans certains départements puissent poursuivre leur action dans l'intérêt des personnes, les contrats de travail auprès des associations qui les emploient déjà seront maintenus, indique la DGS. D'une façon générale, la DDASS « appréciera la situation locale et prendra toutes les mesures qu'elle jugera utile pour assurer la continuité des prestations y compris par un maintien provisoire du système antérieur, de façon à ce que la présente circulaire puisse être mise en œuvre au plus tard le 1^er juillet 1996 ».

Un premier contact entre le coordonnateur et le patient intervient dans les 48 heures ouvrables qui suivent le dépôt de la demande.

Le coordonnateur et le responsable de secteur de l'association prestataire effectuent ensemble la première visite d'évaluation au domicile du patient. Laquelle ne peut se limiter à un entretien téléphonique, précise la DGS. En cas d'urgence, la visite peut être faite par l'un ou l'autre de ces intervenants.

Le coordonnateur instruit la demande en lien avec l'association. Il fixe le niveau de prestations nécessaire et, en fonction de chaque situation individuelle, engage dès la constitution du dossier les procédures de prise en charge de droit commun. Autrement dit, le coordonnateur doit rechercher les différentes possibilités de financement qui existent en dehors du dispositif spécifique de la circulaire :aides-ménagères et travailleuses familiales des caisses de sécurité sociale (CPAM, CAF) dans le cadre de leur budget d'action sanitaire et sociale, aide sociale départementale...

Autres missions du coordonnateur, accompagner et orienter le patient pour lui faciliter l'accès aux droits sociaux, aux soins et au « confort minimum de vie ».

Une fois les besoins évalués, l'association met immédiatement en œuvre l'aide à domicile. Les interventions doivent être suffisamment souples pour répondre le mieux possible aux besoins de la personne aidée, est-il souligné dans la circulaire. L'association doit informer sans délai le coordonnateur de tout événement modifiant les conditions d'intervention initialement prévues pour le patient.

Le coordonnateur est chargé du suivi de la prestation. Avec la personne aidée et l'association, il évalue l'adéquation de la réponse aux besoins et s'assure de la qualité du service rendu. Pour ce faire, une visite doit être réalisée auprès de chacune des personnes aidées au moins une fois par trimestre et toutes les fois que la situation l'exige.

En lien avec la DDASS, le coordonnateur et les professionnels des associations prestataires (aides à domicile et responsables de secteur) évaluent le dispositif et veillent au bon fonctionnement de chaque prise en charge dans le cadre d'une réunion qui a lieu, en moyenne, une fois par mois.

La formation des aides à domicile et de leur encadrement (chargés de secteur...) constitue un préalable à toute prise en charge, quelle que soit l'organisation du dispositif d'aide à la vie quotidienne choisie dans le département. En outre, une régulation mensuelle et un soutien psychologique sont organisés.

A noter : une circulaire générale sur la formation dans le domaine du sida devrait paraître courant 1996. Y seront précisés les orientations, les modalités de mise en œuvre ainsi qu'un cahier des charges. Dans cette attente, le cadre fixé par les circulaires du 9 mai 1994 et du 21 mars 1995 reste applicable.

L'objectif de la formation initiale vise principalement à préparer les professionnels concernés à gérer, dans leur pratique quotidienne, les situations liées à l'infection par le VIH. Et à leur « apporter les outils permettant de vaincre les réticences à l'approche du sida et des personnes infectées par le virus, d'adapter la prise en charge à leurs besoins spécifiques, de les aider à un accompagnement complexe, difficile et questionnant », précise la circulaire du 9 mai 1994. La formation doit également « favoriser un travail de partenariat, afin de permettre un soutien global et continu des personnes atteintes et de leurs proches ».

Les stagiaires aides à domicile doivent être « volontaires et motivés ».

Dans tous les cas, une évaluation précise des besoins de formation, coordonnée par le comité départemental de pilotage, est un préalable. Sont ainsi évalués :

 les besoins de prise en charge à domicile concernant la vie quotidienne et leur prévision (données épidémiologiques, cliniques et sociales)  ;

 les attentes des professionnels et les projets des institutions 

 la possibilité de traduction effective dans la prise en charge des personnes atteintes.

Les projets de formation, élaborés en concertation avec les partenaires concernés, sont retenus au vu d'un appel d'offres et d'une mise en concurrence des organismes de formation et de leurs propositions. S'intégrant dans la programmation départementale de la prise en charge des personnes infectées par le VIH, les projets sont validés par le médecin inspecteur de santé publique. Puis, ils font l'objet de conventions conclues entre les DDASS et les organismes de formation précisant les modalités de mise en œuvre de chaque session et le montant des crédits alloués.

La formation comporte un travail sur les représentations, l'acquisition de connaissances biomédicales, nutrition et VIH, éthique, relation d'aide et fin de vie. Sur les différents thèmes abordés, la participation de professionnels locaux reconnus pour leurs compétences, leur expérience et leur implication dans les différents réseaux, doit être sollicitée.

Cette formation, d'une durée maximale de 5 jours, est organisée au niveau départemental, interdépartemental ou régional, selon un schéma de formation validé par un comité technique régional interdépartemental, sur la base de groupes de 15 aides à domicile par session.

Un bilan-évaluation est effectué en fin de formation.

Une régulation mensuelle de 2 heures doit permettre au coordonnateur d'assurer le suivi des prises en charge avec les responsables de secteur et les aides à domicile des associations prestataires. Poursuivant un objectif de formation continue selon la DGS, elle vise à ajuster le dispositif en fonction des besoins des patients.

La circulaire prévoit qu'un soutien psychologique adapté doit obligatoirement être assuré pour toutes les aides à domicile intervenant auprès des patients touchés par le sida. D'une durée de 3 heures par trimestre, cette prestation est assurée par un professionnel qualifié et est prise en charge sur la base des tarifs de la convention collective nationale de travail des établissements et services aux personnes inadaptées et handicapées du 15 mars 1966.

Toutes les personnes qui participent à l'action sont tenues au secret professionnel.

Coordination et formation sont prises en charge intégralement par l'Etat, la prestation faisant l'objet, quant à elle, d'un cofinancement et d'une participation du patient .

Dans le cadre des programmes expérimentaux, les enveloppes financières étaient accordées soit directement à Aides, qui faisait office de caisse pivot, soit aux DDASS. Lesquelles versaient ensuite les fonds aux organismes prestataires. Désormais, la DGS accorde directement les budgets aux DDASS qui, d'une part, distribuent les fonds aux associations et, d'autre part, sont chargées de rechercher les financements complémentaires (CPAM, conseils généraux...).

Le contrôle de l'utilisation des fonds et de l'adéquation des heures aux besoins des patients est de la responsabilité de la DDASS. Il doit être réalisé annuellement sur place par un médecin et un inspecteur.

L'Etat prend en charge en totalité la formation des aides à domicile et du personnel d'encadrement des associations prestataires (3), la participation des aides à domicile à la régulation et le soutien psychologique, ainsi que la coordination (2).

La circulaire réaffirme le principe du cofinancement de la prestation d'aide à domicile.

Hors le cas où le financement s'inscrit dans un dispositif de droit commun (prise en charge par l'assurance maladie au titre des maladies de longue durée lourdes et invalidantes (4), prise en charge par l'aide sociale départementale, par la CNAVTS...), l'Etat participe à hauteur de 50 % à la prise en charge financière des prestations d'aide-ménagère. Si des besoins nouveaux se font jour en cours d'année, il peut accorder une subvention complémentaire. Sa participation totale ne peut cependant excéder 80 % du budget « prestations ».

Les collectivités territoriales et les organismes de sécurité sociale impliqués dans le dispositif participent également au financement sans toutefois être tenus à un niveau de prise en charge minimum. Une convention unique entre les associations prestataires et les cofinanceurs (Etat, collectivités territoriales, CPAM...) doit être recherchée. A défaut, chaque cofinanceur apporte sa participation directement aux associations prestataires. Il y a donc dans ce cas autant de conventions que de financeurs par prestataire.

Pour la Fédération Aides, la déconcentration du dispositif risque d'entraîner une baisse de l'activité dans les départements où les cofinanceurs ne s'engagent pas. Et elle s'interroge, en l'absence de caisse pivot, sur le moyen de concilier le nouveau mode de financement avec d'une part la réponse aux besoins réels des personnes, d'autre part l'exigence de trésorerie des associations (le fonctionnement est basé sur une facturation à l'acte et non pas sur l'allocation de subventions annuelles).

Dans les 17 départements où Aides gère actuellement le dispositif, et afin qu'il n'y ait pas de rupture de prise en charge des personnes, elle continuera d'assurer jusqu'au 30 juin le rôle de caisse pivot. Elle recevra une dotation de la DDASS pour le financement de la prestation et de la coordination.

Dans les autres départements gérés dans le cadre du dispositif de 1993, la circulaire du 8 janvier 1996 est applicable. Une convention pourra être signée entre les associations prestataires et la DDASS sans attendre la réunion du comité départemental de pilotage. Elle autorisera le versement par la DDASS de 50 % du budget total de l'action menée l'année précédente en deux versements, en janvier et avril.;