Le comité d'éthique rend un avis mesuré sur l'autisme

« La situation actuelle dans le domaine de l'autisme est caractérisée par l'insuffisance des connaissances scientifiques et par l'incertitude. » Avec cet avis sur la prise en charge des personnes autistes, rendu le 10 janvier, le comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé  (CCNE)   (1) n'aura certes pas tranché le débat sur l'autisme qui anime, voire oppose, depuis déjà longtemps les associations de parents ainsi que les professionnels de l'éducation spécialisée et de la psychiatrie. A l'origine de l'avis du CCNE : la demande de saisine déposée en septembre 1994 par Autisme France, l'une des principales associations de parents d'enfants autistes. Celle-ci posait alors le problème du diagnostic précoce de l'autisme ainsi que du droit à l'éducation et à une prise en charge adaptée pour les personnes concernées. En outre, elle dénonçait, une nouvelle fois, le fait « de privilégier des hypothèses qui rendent les parents responsables de ce trouble, hypothèses non validées scientifiquement ». Depuis cette date, plusieurs pièces nouvelles ont été versées au dossier sur la prise en charge des autistes avec les rapports de l'IGAS, de l'ANDEM et de la DAS (2) ainsi que la circulaire de mai 1995 (3).

Le CCNE s'est d'ailleurs assez largement inspiré de ces différents documents ainsi que de l'audition de plusieurs experts. Résultat : même s'il n'apporte évidemment pas de réponse définitive à l'énigme posée par l'autisme, il brosse un panorama complet des données disponibles (définition, prévalence, hypothèses sur l'origine du trouble, types de prise en charge, traitements existants). Et il présente une courte série de recommandations avec, en premier lieu, l'importance d'établir un diagnostic « précoce et précis » . Sachant, toutefois, que les critères utilisés en France ne concordent que partiellement avec les classifications internationales. Par ailleurs, le CCNE rappelle que « la prise en charge des patients atteints d'autisme doit être assurée par des équipes expérimentées, composées de professionnels » qualifiés. Surtout, il insiste sur la nécessité de mener un important travail de recherche afin de définir les meilleurs critères de diagnostic. Et il demande que toute méthode et tout traitement fassent impérativement l'objet d'une évaluation, « qu'il s'agisse de médicament, de psychothérapie, de méthodes éducatives, de traitement dit “institutionnel” ou de leur association ». Les résultats de ces évaluations devant être régulièrement publiés « pour que les parents et les intervenants disposent de points de repère objectifs pour les choix qu'ils doivent rester libres de faire », conclut le CCNE.

« Cet avis constitue l'aboutissement d'un long travail », se réjouit le docteur Geneviève Macé, présidente d'Autisme France   (4), satisfaite que le CCNE reconnaisse l'importance d'un diagnostic précoce et, surtout, la nécessité d'évaluer les recherches en cours et les modes de prise en charge actuels. Cependant, précise-t-elle, « même si nous prônons la méthode éducative, nous ne souhaitons pas le monopole d'un type de prise en charge mais le droit au libre choix ». Reste que, pour la responsable associative, l'épineuse question du manque de moyens et de structures est loin d'être réglée, notamment en ce qui concerne la création de centres spécialisés encore trop peu nombreux (Toulouse, Tours et Robert-Debré à Paris).

De son côté, la fédération Sésame autisme   (5) se félicite également des conclusions du CCNE. Mais regrette elle aussi que la question des moyens n'ait pas été davantage évoquée. « On aurait aimé que le comité d'éthique insiste davantage sur ce point et, donc, sur la nécessité de créer plusieurs centaines de places tous les ans pour rattraper le retard », souligne la fédération, réclamant en outre « une formation des personnels sans œillères, sans dogme, dans un esprit de tolérance et avec le souci de la pluridisciplinarité. »