Les prélèvements génétiques doivent être réglementés

« La personne humaine est irréductible à cet élément de son corps, le génome. Il n'empêche que même limité à la possibilité de prédire, plus ou moins exactement, plus ou moins précisément, certains aspects du destin biologique des êtres humains, susceptibilités à des maladies ou autres caractéristiques non pathologiques, le pouvoir issu de la génétique est de nature à avoir de profonde répercussions pour les individus et la société, aujourd'hui et dans le futur ». C'est sur cet avertissement, déjà entendu, que s'ouvre l'avis « Génétique et médecine : de la prédiction à la prévention », adopté le 30 octobre dernier par le Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé (1). Une prise de position qui intervient quelques mois seulement après l'adoption, au cours de l'été 1994, des trois lois sur l'éthique biomédicale (2).

Principaux objectifs : rassembler, actualiser et préciser les résultats des réflexions en cours, pour une application dans le cadre législatif existant, et poser des repères concernant la délicate question « de la destinée et de la liberté confrontées à la responsabilité éthique de la société ». Ainsi, à l'avis rendu par le Comité consultatif, s'ajoutent deux rapports plutôt denses consacrés, pour l'un, aux dernières évolutions scientifiques et, pour l'autre, à une réflexion de fond sur l'éthique scientifique et médicale.

Le principal intérêt de l'avis réside cependant dans les recommandations qui l'accompagnent. Ainsi, sur la question des recherches génétiques pratiquées à des fins de prévention (ce que la loi admet sans toutefois préciser dans quelles conditions), le Comité consultatif insiste sur le fait que « toute détermination de caractère de génotype d'un individu ne doit être entreprise qu'à des fins médicales, sur prescription, ou à des fins scientifiques, et que si le sujet a donné spécifiquement son consentement écrit ». De même, précise-il, « le secret médical doit être respecté vis-à-vis des tiers, y compris les autres membres de la famille ». Avec le risque, pour le médecin, d'un grave conflit éthique entre le respect de la confidentialité et le devoir d'informer les autres personnes qui pourraient être concernées. Un problème « sur lequel la société devra se prononcer », prévient-il. Dans le même ordre d'idée, le Comité souligne la nécessité de conserver, en cas de besoin, les données génétiques familiales pendant au moins une génération. Par ailleurs, en cas de prélèvements effectués à des fins de recherche, les scientifiques « ont le devoir de mener cette recherche avec les moyens disponibles et dans les conditions prévues au moment du consentement » des intéressés. En outre, propose le Comité, l'utilisation des résultats d'un examen est interdite, notamment dans le cadre d'un contrat d'assurance ou d'une recherche d'emploi. Enfin, outre les questions relatives à l'établissement de protocoles de recherche et à la formation des personnels médicaux, l'avis rappelle la nécessité absolue de prohiber l'utilisation des informations génétiques « à des fins de sélection ou de discrimination dans la vie sociale et économique ». « Il y va des droits de l'Homme », conclut le Comité.