Les parents d'enfants atteints du syndrome de l'X fragile (1), réunis en congrès international à Caen fin octobre, ont tenu à rappeler « les carences concernant cette maladie génétique dans notre pays ». Ils demandent, notamment, aux pouvoirs publics de faire en sorte que la reconnaissance du handicap par les organismes de prise en charge soit systématique. Ils souhaitent aussi que soient mis en place des réseaux de structures éducatives et d'accompagnement, répondant aux besoins spécifiques des enfants et adultes atteints, « au plus près de leur milieu naturel de vie ». Autre revendication : la réelle application des textes concernant l'intégration scolaire.
(1) Association nationale du syndrome de l'X fragile : Capucines n° 2 - 61100 Flers - Tél. 33.64.95.17.