Sortir de la stigmatisation et de l’isolement social
Le World Alzheimer Report 2019, The Global Impact of Dementia estime qu’il y a actuellement 58 millions de personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer dans le monde, avec des chiffres qui devraient augmenter à 74,7 millions d’ici 2030 et 139 millions d’ici 2050. Si l’on peut se réjouir des avancées thérapeutiques, le manque de sensibilisation et de compréhension de la maladie d’Alzheimer reste une préoccupation majeure au niveau mondial. Il est courant d’entendre les personnes malades et leurs familles dire que la première conséquence du diagnostic a été la stigmatisation et l’isolement social. Cela ne devrait pas être entièrement surprenant, la réaction instinctive ayant été pendant longtemps l’institutionnalisation. Aujourd’hui, les politiques s’orientent vers un virage domiciliaire avec la volonté de laisser la personne malade dans son environnement le plus longtemps possible. Mais vivre à domicile c’est aussi, lorsqu’on en a encore les capacités, pouvoir sortir de chez soi, aller faire ses courses, aller à la boulangerie, à la pharmacie, à la banque ou à la poste, de pratiquer des activités de loisirs, de se rendre dans un lieu de culte ou dans un lieu dédié à la culture, de se sentir à l’aise et en sécurité dans son quartier voire de pouvoir prendre des transports en commun et voyager. Or, toutes ces choses qui font partie de notre vie quotidienne sont compliquées dès lors qu’on a des troubles cognitifs d’autant qu’ils s’ajoutent souvent, chez les personnes qui avancent en âge, à des troubles moteurs et des troubles des fonctions sensorielles. Ces difficultés peuvent être accentuées par une inadaptation de l’environnement de proximité, son impréparation à accueillir les personnes en difficulté cognitive pouvant générer des situations de handicap.
C’est ici que la démarche « Alzheimer Friendly » prend tout son sens. Il s’agit d’une approche holistique qui vise à transformer la société pour qu’elle soit plus accueillante et inclusive pour les personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer et d’autres formes de démence. Elle a pour objectif de créer un environnement où les personnes malades peuvent vivre de manière autonome et digne, respectant leurs droits tout en étant pleinement intégrées dans la société.
Entre sensibilisation et formation
Cette approche repose sur plusieurs principes et actions clés : sensibilisation du grand public, formation des acteurs de la vie civile sur les meilleures pratiques pour interagir avec les personnes malades, adaptation de l’environnement (espace sécurisant, facilement navigable...), développement d’activités inclusives.
La démarche « Alzheimer Friendly » a été initiée par diverses organisations et initiatives à travers le monde, souvent en collaboration avec des associations de patients, des chercheurs, des professionnels de santé et des décideurs politiques. La France a été plus timide, les premières véritables actions datant seulement de 2015. Elles sont généralement portées par les associations de patients, mais l’implication des professionnels du soin (comme à l’hôpital) est également à souligner.
Depuis 2010, la Fondation Médéric Alzheimer joue un rôle actif et engagé dans le déploiement de la démarche « Alzheimer Friendly » dans divers domaines : les lieux du soin, les établissements scolaires et les acteurs du quotidien comme les commerçants, la police, les banquiers et les notaires...
Ainsi, en collaboration avec le Conseil supérieur de l’Ordre des notaires, la Fondation Médéric Alzheimer a publié un guide de recommandations à destination des notaires pour leur permettre de mieux appréhender les personnes âgées avec des troubles cognitifs. Comment repérer qu’un client a des troubles cognitifs ? Comment déterminer si un acte (un achat, une vente, un testament, une donation, la désignation d’un mandataire de protection future, la modification de la clause bénéficiaire d’un contrat d’assurance vie...) est effectué de manière libre et éclairée ? À qui demander conseil en cas de doute ? Et comment utiliser les informations fournies par les professionnels de santé pour se faire une opinion ? Parce qu’elles mêlent le droit, l’éthique et la déontologie, ces questions n’appellent pas des recettes ou des réponses toutes faites, valables dans toutes les situations. Il y a toutefois des choses à savoir, des pièges à éviter, des questions à se poser, et des signes qui devraient inciter à la vigilance. Il existe également des techniques pour favoriser l’expression par les personnes en situation de handicap cognitif, de leurs souhaits et de leur volonté.
En s’appuyant d’une part sur ce qui est déjà la pratique d’un certain nombre de notaires en France, et d’autre part sur les meilleurs travaux menés dans la littérature nationale et internationale, le guide propose des repères conceptuels, une démarche structurée et des conseils pratiques, afin d’aider les notaires à communiquer avec les personnes présentant des troubles cognitifs, à reconnaître les situations à risque, et à déterminer − de la manière la plus rigoureuse possible − si un client est apte à exprimer valablement sa volonté...
La même démarche a été déployée par la Fondation Médéric Alzheimer auprès des banquiers, et plus particulièrement auprès des gestionnaires de patrimoine de la Société Générale banque privée qui se retrouvent confrontés aux mêmes difficultés. Au sein de cette banque, la démarche « Alzheimer Friendly » se traduit par :
- un module d’e-learning dédié, ajouté au dispositif de formation obligatoire des gestionnaires de patrimoine ;
- la création d’un poste de référent Alzheimer pour aider dans le cas de situations complexes ;
- une conférence annuelle de sensibilisation à la maladie d’Alzheimer de l’ensemble des collaborateurs.
Ce dispositif devrait pouvoir être déployé prochainement auprès de la banque de détail.
Lever les tabous
L’un des axes majeurs de la démarche « Alzheimer Friendly » est la lutte contre la stigmatisation. La Fondation Médéric Alzheimer, en partenariat avec l’UNIOPSS, a mis en place le Prix Chronos Alzheimer, un concours littéraire destiné aux jeunes enfants (de la maternelle à la 6e) qui vise à lever les tabous liés à la maladie d’Alzheimer par le biais de la lecture. Le livre est utilisé comme outil de médiation pour aborder la maladie sous différents angles au travers d’histoires mobilisant des registres variés. En agissant dès le plus jeune âge, l’âgisme actuel devrait disparaître.
D’autres initiatives comme la Charte Ville Aidante, le Réseau Francophone des Villes Amies des Aînés (RFVAA) portés par les acteurs de la vie civile s’inscrivent dans cette dynamique « Alzheimer Friendly » et contribuent à ce changement de regard. Mais sans coordination et sans une volonté politique affirmée, ces initiatives seront-elles suffisantes pour bâtir une société inclusive ?
Christine Tabuenca, directrice générale et Viviane Montagne, responsable communication Fondation Médéric Alzheimer
