Devant le comité national autisme 2016, qui a réuni, jeudi 21 avril à Paris, des représentants d'associations, des professionnels, des institutions et les administrations concernées, la secrétaire d'Etat des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion a notamment dressé un bilan d'étape du troisième plan autisme (2013-2017), en évoquant notamment les centres ressources autisme, la scolarisation des enfants autistes ou la création de places en établissements.
Sur la formation des professionnels, elle a en particulier évoqué l'audit en cours des contenus de formation initiale des écoles et instituts de travail social, "132 établissements sur 228 organismes recensés ont répondu et notamment la totalité des instituts régionaux qui concentrent l'essentiel des diplômes ciblés en priorité". Des réponses qui sont actuellement analysées par "26 auditeurs issus du comité national" et dont les résultats sont attendus d'ici au mois de juin. De même, plus de 30 000 professionnels des établissements médico-sociaux ont été sensibilisés et formés depuis le début du plan, mais cette estimation étant incomplète, "elle ne tient pas compte de toutes les formations internes aux établissements et services médico-sociaux", selon le discours de Ségolène Neuville, elle a l'intention de demander aux agences régionales de santé (ARS) de lui "faire remonter d'ici à l'été le nombre le type de formations financées au sein des établissements".
Réorganiser les CRA
Elle a par ailleurs réaffirmé l'importance d'améliorer "l'aide concrète" apportée aux parents d'enfants autistes, à commencer par "garantir un diagnostic précoce, un soutien aux parents et un accompagnement conforme aux recommandations de bonnes pratiques" de la Haute Autorité de santé (HAS) et de l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médio-sociaux (ANESM). A cet égard, elle a souligné le rôle "essentiel" des centres ressources autisme (CRA), qui ont fait l'objet d'une mission d'évaluation de l'inspection générale des affaires sociales (IGAS), dont le rapport a justement été remis en mars au ministère des Affaires sociales et de la Santé, et dont Ségolène Neuville n'a pas caché le caractère sévère. "Sur le fond, l'état des lieux partagé par tout le monde, et retranscrit dans ce rapport, n'est pas très surprenant. Cette mission IGAS était d'ailleurs une demande forte des parents et des associations, qui percevaient d'importantes disparités selon les régions", a-t-elle rappelé. "Le rapport conforte ces impressions en apportant des éléments précis et fiables". Il est disponible depuis jeudi sur le site de l'IGAS, "afin que chacun puisse l'étudier", a poursuivi Ségolène Neuville, qui va "réunir toutes les parties prenantes autour d'une table, d'ici à juin, pour discuter des propositions de l'IGAS, et des mesures à mettre en oeuvre". Et la secrétaire d'Etat de se dire "convaincue que les personnes ayant des troubles du spectre de l'autisme, les familles et les associations ont une place active à prendre dans la réorganisation des CRA", qui "se fera en concertation, pas juste entre administration au ministère".
Toujours dans le domaine de l'aide concrète et de l'accompagnement, elle a aussi évoqué la scolarisation, en qualifiant notamment les unités d'enseignement en maternelle de "vrai succès" et en rappelant l'ouverture de nouvelles unités d'enseignement d'ici à juin 2017, pour atteindre 110 au lieu des 100 prévues par le plan. Par ailleurs, considérant que "la qualité des projets de scolarisation et de compensation du handicap nécessitent une bonne connaissance de l'autisme par les équipes pluridisciplinaires des MDPH", elle a annoncé la diffusion d'un guide pratique, qui devra être accompagné de formations concrètes en fonction des besoins de chaque maison départementale des personnes handicapées, selon elle.
Quant à la formation et à l'insertion professionnelle, "la réponse aux besoins des adultes autistes n'a pas été suffisamment prise en compte dans les différents plans", a assumé Ségolène Neuville, qui a d'ailleurs annoncé avoir l'intention de confier une mission "à un expert de l'autisme et de l'insertion professionnelle des adultes autistes, Josef Schovanec, qui vit lui-même avec une forme d'autisme de type Asperger". Pour accélérer le mouvement de création de places en établissements (3 900 depuis 2012, 1 584 prévues en 2016), elle va demander aux ARS, dans le cadre de la circulaire budgétaire 2016 qu'elles vont recevoir dans les prochains jours, "de prioriser les ouvertures de places sans passer, à chaque fois que cela est possible, par les appels à projets".
Interdiction du "packing"
Sur l'offre médico-sociale spécialisée en autisme, une évaluation menée sur les 29 structures expérimentales ABA financées dans le cadre du deuxième plan autisme "fait apparaître des écarts de fonctionnement voire de qualité", a encore avancé la secrétaire d'Etat, alors que, "comme toutes les autres structures, ces structures expérimentales doivent donner toutes les garanties", et "se repositionner dans l'offre régionale spécialisée en autisme".
Pour aider concrètement les familles, Ségolène Neuville a encore rappelé la mise en place d'un "système très souple qui va permettre de financer et réguler ces interventions et ces professionnels choisis avec les parents, qui pourront passer une convention ou un contrat avec des structures médico-sociales", ce dispositif innovant appelé "pôles de compétences et de prestations externalisées", étant inscrit dans les circulaires envoyées aux ARS.
Quant à un "autre sujet de préoccupation et d'inquiétude des familles, les signalements et procédures de protection de l'enfance dont des parents, souvent des mamans seules, font l'objet du fait de l'autisme de leur enfant", selon Ségolène Neuville, le plan d'action élaboré par ses services avec deux des autres ministères concernés (de la justice, des familles et de l'enfance) sur "la prise en compte des spécificités de l'autisme dans les prises de décision en protection de l'enfance" est officiellement annexé au plan autisme (fiche-action 38). "Un comité spécifique, interministériel, sera installé dès le mois de mai pour décliner ce plan et en assurer le suivi opérationnel", sous la surveillance du défenseur des droits.
Concernant la pratique du packing, sur laquelle elle s'est récemment exprimée, devant l'Assemblée nationale, "le sujet n'est pas tant de savoir si cette pratique fait polémique ou pas", a affirmé le secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées. Le fait est que "cette technique n'est pas recommandée par la HAS et l'ANESM" et qu'elle est considérée par l'Organisation des Nations unies (ONU) comme "un acte de maltraitance, et c'est aussi notre position. Cette pratique ne doit donc ne plus être utilisée dans les établissements". La circulaire adressée aux ARS indiquera ainsi "clairement que la signature des contrats d'objectifs et de moyens des établissements médico-sociaux est strictement subordonnée au respect d'engagements de lutte contre la maltraitance, et donc à l'absence totale de pratique du packing".
Elle a enfin, sur la qualité des prestations, rappelé aux associations leur avoir proposé "à plusieurs reprises de créer avec des experts professionnels un label qualité". Sans succès. Elle maintient ce projet dont elle estime qu'il "témoignerait d'une nouvelle étape de confiance et d'expertise partagée entre les personnes, les familles et les professionnels".
A. S.
