"Si nous n'y prenons garde, la fin de la vie des personnes âgées pourrait devenir un véritable naufrage social", avertit l'Observatoire national de la fin de vie dans son rapport 2013, qui vient d'être rendu public, et dans lequel l'instance appelle à "inventer de nouvelles formes de solidarité" pour faire face à une réalité décrite comme particulièrement dramatique.
"De plus en plus de personnes vivent de plus en plus longtemps en situation de grande vulnérabilité et de grande solitude, avec plusieurs maladies ou handicaps qui se superposent les uns aux autres", rapportent en effet les auteurs de ce texte, remis mardi 21 janvier à la ministre des Affaires sociales et de la Santé, Marisol Touraine, et à sa ministre déléguée chargée des personnes âgées et de l'autonomie, Michèle Delaunay.
Sept parcours de vie
Pour donner à voir plus concrètement cette réalité, l'Observatoire a choisi de relater "sept parcours-types" permettant de mieux comprendre les enjeux de la situation, à travers sept portraits fictifs de vieilles personnes, imaginés à partir de données collectées au cours d'enquêtes menées en 2012 et 2013, en établissements et auprès d'aides à domicile, et regroupés en trois grandes "trajectoires" suivies par nos aînés jusqu'à leur mort (mourir de vieillesse, avec une maladie chronique grave ou avec le cancer).
"Toutes les 40 minutes, une personne âgée meurt aux urgences", soit 13 000 décès chaque année, rapporte ainsi ce rapport, en rappelant en outre qu'un suicide sur trois concerne une personne âgée, soit 3 000 cas par an.
Le défi du maintien à domicile
Par ailleurs, moins de 15 % des maisons de retraite médicalisées disposent d'un infirmier la nuit alors qu'une telle présence, dans tous les établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD), permettrait d'éviter 18 000 hospitalisations de fin de vie par an.
Autre constat désolant : "les trois quarts des personnes âgées qui finissent leur vie en EHPAD n'ont pas choisi d'y vivre", avance l'Observatoire, en estimant que "leur entrée en institution s'explique d'abord par l'impossibilité de rester à domicile", et ce, alors que le montant moyen des sommes à débourser par les seniors pour financer leur maintien à domicile s'élève à 450 euros par mois.
Et pourtant "les aides à domicile sont les professionnelles les plus exposées... et aussi les moins formées", s'inquiète encore l'Observatoire.
Respecter les droits des personnes
"Il faut faire du respect des droits des personnes âgées une priorité", défendent alors les rapporteurs, que ce soit "le droit de choisir leur lieu de vie, le droit de choisir d'arrêter les traitements, le droit de rester à leur domicile si elles le souhaitent, et le droit d'exprimer leurs souhaits par avance, en particulier lorsqu'elles sont atteintes de la maladie d'Alzheimer".
De même, notre vision du grand âge et de la fin de vie doit évoluer car, "par méconnaissance de la réalité, notre société entretient des angoisses profondes autour de ces questions, et génère une forme de dénégation pour tenter de s'en protéger". Il relève d'ailleurs de la responsabilité des élus "de profiter des débats sur la 'loi d'adaptation de la société au vieillissement' pour informer les citoyens et faire de la pédagogie autour de ces questions".
Autant d'éléments qui amènent l'Observatoire national de la fin de vie à formuler "10 propositions concrètes et peu coûteuses pour améliorer la fin de vie des personnes âgées", dans les meilleurs délais, à commencer, en maison de retraite médicalisée, par "mettre en place une infirmière de nuit pour 250 à 300 places d'EHPAD, le cas échéant de façon mutualisée entre plusieurs établissements".
Il faut aussi donner aux équipes mobiles de soins palliatifs les moyens d'intervenir réellement en EHPAD, "en accompagnant ces moyens de recommandations de bonnes pratiques et en les conditionnant à une évaluation régulière par les ARS", les agences régionales de santé.
Mieux former les professionnels
Dans le même esprit, un module de formation sur l'accompagnement de la fin de vie devrait être obligatoirement prévu dans le diplôme de médecin-coordonnateur en EHPAD.
Les professionnels de l'aide à domicile devraient eux aussi bénéficier d'une "réelle formation" aux situations de fin de vie et de recommandations de bonnes pratiques élaborées sous l'égide de la Haute Autorité de santé (HAS) "pour améliorer l'identification des situations de fin de vie à domicile et ainsi éviter des hospitalisations dans les derniers jours de vie".
Pour ce qui est des personnes handicapées vieillissantes, le rapport préconise par ailleurs de "mettre en place des 'stages croisés' entre les établissements médico-sociaux et les structures de soins palliatifs, pour permettre l'acculturation des professionnels et améliorer les conditions de la fin de vie".
Dans les centres hospitaliers, enfin, les services d'urgence devraient être dotés d'un "outil simple de repérage des situations de fin de vie" et, par ailleurs, les modalités de financement de la prise en charge des personnes âgées atteintes d'un cancer en phase avancée devraient évoluer, "afin de favoriser la réflexion des équipes d'oncologie sur la pertinence des traitements".
Fin de vie des personnes âgées - Sept parcours ordinaires pour mieux comprendre les enjeux de la fin de vie en France, disponible sur le site de l'ONFV.
