Destinée à mettre en oeuvre la "procédure de prise en compte des situations individuelles critiques de personnes handicapées enfants et adultes", annoncé en octobre dernier à la suite de l'affaire Amélie, une circulaire cosignée par la DGCS et la CNSA a été adressée à cet effet aux directeurs généraux des agences régionales de santé (ARS).
Ce texte, publié sur le site circulaire.legifrance.gouv.fr, donne aux ARS les informations et instructions nécessaires à l'organisation de ce dispositif, qui doit venir répondre aux besoins de tous ceux "qui, en raison de la complexité de leur situation, se trouvent en rupture de parcours et pour lesquelles aucune solution d'accompagnement adaptée n'est trouvée dans le cadre des compétences de droit commun des MDPH".
Des ruptures d'accueil
De fait, "certaines personnes handicapées, du fait notamment de la technicité des soins nécessaires pour un accompagnement adapté, ont besoin d'interventions très spécifiques, concertées et coordonnées", et "peuvent être confrontées à une absence de prise en charge, à des refus ou à des ruptures d'accueil unilatérales", constatent la direction générale de la cohésion sociale (DGCS) et la caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA).
Et si "la transformation de l'offre médico-sociale, son articulation avec le champ sanitaire et social, le déploiement des plans 'maladies rares', 'handicap rare', autisme, sont des réponses structurelles" au manque de places d'accueil disponibles, leur "terme est incompatible avec l'urgence exprimée par les personnes et leur famille".
Généraliser les dispositifs locaux
Certes des dispositifs locaux ont été mis en place par certains conseils généraux, maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) et ARS pour faire face à de telles situations de rupture de prise en charge, mais il faut aujourd'hui les généraliser "et mettre en place une organisation qui permette de repérer les situations critiques, d'alerter les structures administratives compétentes et d'apporter aux personnes une réponse adéquate".
Encore faut-il s'entendre sur ce que sont ces "situations critiques", ainsi qualifiées par la circulaire comme étant des situations dont la complexité de la prise en charge génère pour les personnes concernées des ruptures de parcours : des retours en famille non souhaités et non préparés, des exclusions d'établissement, des refus d'admission en établissement, et dans lesquelles l'intégrité, la sécurité de la personne et/ou de sa famille sont mises en cause.
Tous les cas faisant état d'un défaut de prise en charge, pour lesquels le droit commun s'applique prioritairement, ne sont donc pas à considérer comme "des situations critiques" mais, pour ces dernières, il s'agit de proposer "un dispositif d'étayage des acteurs de la prise en charge" dans les situations "qui mettent en échec le droit commun, (...) précisément parce qu'elles sont les plus lourdes".
Un dispositif à trois étages
"A l'échelon départemental, les MDPH doivent mettre en place, comme c'est le cas dans plusieurs départements (et donc à poursuivre ou renforcer quand ce dispositif existe déjà), une commission en charge de la gestion des situations critiques", cette instance devant travailler en lien avec la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH).
Elle est chargée d'examiner les situations critiques, d'identifier les éléments de blocage et les modalités permettant d'aboutir à une réponse adaptée et enfin de formaliser une solution, présentée à la CDAPH ; elle signale aussi à l'ARS les situations pour lesquelles aucune réponse locale n'a été trouvée.
Les membres de cette commission opérationnelle sont la MDPH, l'ARS, le conseil général, la caisse primaire d'assurance-maladie (CPAM), le secteur hospitalier (psychiatrie et/ou somatique) adulte et enfant, les représentants des gestionnaires médico-sociaux, les représentants des personnes et de leurs familles et l'Education nationale, voire le ou les directeur(s) des établissements concernés, le cas échéant.
Signaler les bonnes pratiques et les blocages
"A l'échelon régional, les ARS désignent, en leur sein, un référent régional pour les situations critiques", à qui il est confié :
- une mission opérationnelle, en mobilisant tout acteur susceptible d'apporter une solution adaptée aux signalements des situations critiques par les MDPH pour lesquelles aucune solution n'aura pu être trouvée à l'échelon local, et en dialoguant avec les familles et les établissements ayant vocation à prendre en charge les personnes concernées ;
- une mission d'analyse et de diffusion des bonnes pratiques, notamment en termes d'admission, mais aussi les difficultés de prise en charge.
A l'échelon national, enfin, "la CNSA met en place une cellule nationale d'appui aux situations critiques" pour lesquelles aucune solution n'aura pu être trouvée à l'échelon régional, avec :
- une mission d'appui opérationnelle en assurant, auprès des ARS, une fonction d'aide à la gestion des situations critiques qu'elles n'auront pas réussi à résoudre, avec les conseils généraux, au niveau régional ;
- et une mission d'analyse et de diffusion des bonnes pratiques, en lien avec les administrations centrales d'Etat concernées (SGMASS, DGCS, DGOS, DGESCO...) pour réaliser un état des lieux précis des bonnes pratiques et des points de blocage, pour proposer au conseil de la CNSA une diffusion rapide des modalités de résolution des situations critiques "pour une appropriation territoriale" et, enfin, pour réaliser un bilan complet annuel du dispositif de repérage/signalement/traitement des situations critiques.
Parallèlement, un groupe de travail a été mis en place en novembre, et confié à Denis Piveteau, pour faire le point "sur les évolutions de la réglementation, de l'accompagnement et de la prise en charge des personnes handicapées". Il doit présenter ses préconisations d'ici à janvier prochain à la ministre déléguée chargée des personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti.
Circulaire n° DGCS/SD3B/CNSA/2013/381 du 22 novembre 2013 relative à la mise en oeuvre d'une procédure de prise en compte des situations individuelles handicapées enfants et adultes, disponible en ligne sur le site circulaire.legifrance.gouv.fr.
