Outre la nécessité d'établir "un diagnostic et une évaluation précoces", les interventions éducatives et thérapeutiques chez les enfants et adolescents souffrant d'autisme ou autres troubles envahissants du développement (TED) doivent être globales et coordonnées, dans le cadre d'un projet personnalisé élaboré en partenariat avec les parents et leur enfant.
C'est ce que préconisent la Haute Autorité de santé (HAS) et l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm), dans les recommandations de bonnes pratiques qu'elles ont élaborées conjointement et rendues publiques jeudi 8 mars.
Des repères professionnels
Un recueil qui a "pour objectif de donner aux professionnels des repères susceptibles d'améliorer et d'harmoniser leurs pratiques et de favoriser l'épanouissement personnel, la participation à la vie sociale et l'autonomie de l'enfant ou de l'adolescent".
L'une de ses principales prises de position vise d'ailleurs, pour la première fois, les traitements de type psychanalytique, considérés comme des "interventions globales non consensuelles".
"L'absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques [et] la psychothérapie institutionnelle", déclarent en effet la HAS et l'ANESM dans ce rapport.
Le projet personnalisé devra reposer sur une évaluation régulière, au minimum une fois par an, avec l'équipe d'interventions, afin d'ajuster ces dernières à "l'hétérogénéité des profils cliniques et de l'évolution des enfants/adolescents avec TED".
Respecter le choix des familles
Ciblée sur les potentialités et les capacités d'adaptation de l'enfant, cette évaluation explorera l'ensemble des "domaines de vie", indiquent la HAS et l'ANESM.
Communication et langage, interactions sociales, émotions et comportement, domaines cognitif, sensoriel et moteur, ainsi que somatique, seront ainsi abordés, sans oublier "l'autonomie dans les activités quotidiennes et les apprentissages, notamment scolaires et préprofessionnels".
La mise en place de ces "interventions globales et coordonnées" est particulièrement recommandée avant 4 ans et dans les trois mois suivant le diagnostic, insistent les deux organismes, et elles seront fondées sur une approche à la fois éducative, comportementale et développementale.
A cet égard, la HAS et l'ANESM n'exclut aucune possibilité, en indiquant que les familles peuvent "adopter, avec l'ensemble des professionnels concernés, des interventions fondées sur l'analyse appliquée du comportement dites ABA, des interventions développementales telles que mises en oeuvre dans les programmes Teacch ou des prises en charge intégratives, type thérapie d'échange et de développement".
Mais vigilance requise
Quel que soit leur choix, "l'attention portée à la place et à la singularité et de l'enfant dans l'accompagnement est le message fort de ces recommandations", soulignent encore leurs auteurs.
Car "pour assurer le succès de la mise en place du projet personnalisé d'interventions, il est important que la famille soit associée, puisse participer aux séances si elle le souhaite ou bénéficier d'un accompagnement spécifique et formateur", plaident la Haute Autorité de santé et l'Agence de l'évaluation des établissements établissements et services sociaux et médico-sociaux, qui conclut cependant avec une mise en garde à l'intention des familles.
"Il est recommandé aux parents d'être particulièrement prudents vis-à-vis d'interventions présentées comme permettant de supprimer complètement les manifestations des TED, voire de guérir totalement leur enfant car aucun élément probant ne permet d'envisager une telle efficacité", déclarent en effet la HAS et l'ANESM, en phase avec les récentes déclarations de méfiance du gouvernement à l'égard de certaines techniques controversées.
Rejet du packing
Ce rapport était aussi attendu pour trancher dans la polémique opposant tenants et adversaires de pratiques expérimentales telles que le packing (enveloppements corporels humides), pratique à laquelle la HAS et l'ANESM se disent donc "formellement opposées", en dehors de protocoles de recherche autorisés respectant la totalité des conditions définies par le Haut Conseil de la santé publique (HCSP).
Et ce, en raison de "l'absence de données relatives à son efficacité ou à sa sécurité, du fait des questions éthiques soulevées par cette pratique et de l'indécision des experts en raison d'une extrême divergence de leurs avis", qui rendent impossible "de conclure à la pertinence d'éventuelles indications" de ce traitement, "même restreintes à un recours ultime et exceptionnel".
Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l'enfant et l'adolescent, en ligne sur le site de la HAS.
A. S.
